Pues buscando cosas genéricas para dar visibilidad a la #EMsfc he encontrado este video supercortito que explica de una manera bastante clara y humana la parte de cómo la memoria, la mente, la concentración se te van a la mierda, (a pesar del toque machista).
A ver, que yo era traductora, lo de que se me olviden los nombres y me cueste tanto aprender cosas nuevas (documentarme) es Una Cosa. Pero claro, para el equipo de valoración del INSS no hay indicio de que no pueda desarrollar mi trabajo LoL
Bueno, pues el día 12 de mayo es el día mundial de la encefalomielitis miálgica y por WhatsApp sí que estoy dando un poco más de visibilidad (ojo, solo con los estados, porque, en definitiva, que se vaya enterando la gente empieza por la gente que te rodea).
En Afibrosal, que es la asociación en la que de alguna manera nos podemos refugiar en Salamanca (aunque está mucho más centrada en fibromialgia), están haciendo cosas. Pero el cartel tiene mucho texto y me da palo ponerlo porque me niego a ponerlo sin alt.
Así que por aquí dejo este video de PEM (personas con encefalomielitis miálgica). Es el que hicieron para el año pasado. Cuando tenga que están haciendo para este año lo pondré también.
Lb: con once años, después de una mononucleosis, empecé a no poder dormir más de cuatro horas al día. Nadie reparó en ello. Dejé de tolerar las grasas (adiós al tocino del cocido, a las sardinas y, en momentos chungos, al aliño de las ensaladas) y tenía diarrea tres o cuatro veces al mes, todo convenientemente ignorado y normalizado. Tenía «dolores inespecíficos» y un cansancio atroz, pero eso era «depresión infantil». Luego fue juvenil, luego fue crónica. En mi vida pasaban otras muchas cosas que lo podían justificar, así que, así se quedó.
Como tengo el umbral del dolor muy alto y una tolerancia al mismo nada desdeñable siempre me dediqué a ignorar el cansancio y trabajar como una mula (solo dormía cuatro horas, mis días eran muuuuy largos). Periódicamente me daba un chungo muy chungo que me dejaba fuera de combate meses... Pero eso era la depresión.
Sigo #MEAction #EMsfc
En 2021 pillé covid y las cosas se descontrolaron. Hasta pensar me dolía, de manera literal. Puedo notar cómo sube la intensidad del dolor cuando tomo una decisión, o según pasan los minutos en una conversación. Mi capacidad de concentración desapareció, no era capaz de organizarme y la memoria me funcionaba como una bombilla que se funde si no si no si no no no si no no no si... Al principio pensé que era alzheimer precoz. Pero, a pesar del umbral alto y la resistencia el dolor dejó de ser manejable. Los periodos de recuperación absurdamente largos. Pero, sobre todo, por primera vez no tenía NINGUNA duda de que no, no estoy deprimida, para nada. Tenía que ser otra cosa. Tardé 10 meses en que alguien dejara de decirme «tómate la sertralina» (antidepresivo) y me hiciera caso. Espoiler: no fue mi médico de cabecera, fue un médico de urgencias, que me derivó a medicina interna.
Sigo #MEAction #EMsfc
En medicina interna me despacharon rápido «posible fibromialgia, por aquí no vuelvas, ahora te lleva tu médico de cabecera». Pero no cuadraba. Mi tolerancia a estímulos auditivos desaparecía por momentos junto con el cansancio (y el cansancio aparecía muy rápido con el más mínimo esfuerzo físico, pero sobre todo, mental). Es más, con el cansancio me cambiaba hasta la percepción de los sabores y la comida, cualquier comida me sabía mal. Necesitaba estar más de quince horas al día en la cama. Mi médico de cabecera (que de la vergüenza de haberme tenido tanto tiempo con el «tómate la sertralina» se ha vuelto muy colaborador) no sabía que hacer, intentaba derivarme a alguna especialidad en la que me pudieran ayudar, pero me rechazaban en reumatología y medicina interna. Al final me aceptaron en neurología. Fue el primer profesional que DE VERDAD me escuchó.
Sigo #MEAction #EMsfc
«Tienes un síndrome de fatiga crónica de manual. Lo voy a poner muy claro en el informe, por si te hace falta». Ese hombre sabía lo que tenía enfrente de mí, aunque yo aún no era consciente de ello.
Del laberinto burocrático y el maltrato institucional del INSS aún me queda un buen trecho, pero al menos ya sé qué tengo y cuáles son mis opciones.
Tiempo de diagnóstico: 33 años, 2 desde que se agravaron los síntomas.
No me gusta llamarlo síndrome de fatiga crónica porque es reducir una enfermedad muy chunga a un solo síntoma y porque la mayoría de la gente oye «vaga oficial». Si otro nombre es encefalitis miálgica, que tampoco me gusta, pero es el que uso. #MEAction #EMsfc
La Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC) ha publicado este domingo, 7 de abril, los resultados de la encuesta pan-europea realizada a estos pacientes, datos que ponen en alerta y llevan a las asociaciones a denunciar la situación y pedir medidas urgentes.
Aquí están los resultados oficiales (y el enlace al estudio en sí): https://www.europeanmealliance.org/emea-pan-european-survey-uk.shtml
Y aquí el resumen de Confesq: https://confesq.org/?p=29415
Nouvelle #introduction car la précédente est aussi peu à jour que la photo de page web d'une enseignante-chercheuse.
Je me cogne un #EMSFC généralement surnommé #LeToutPlat et mon activité principale est donc de crouter. Le reste du temps je fais de la science, je joue de l'alto (ce n'est pas un gros violon), et je fais des trucs au crochet.
Ce compte n'a pas de ligne éditoriale mais stay calm, smash the patriarchy, aérez, et entrez masqué·e·s.