Je ne mets pas de photo de moi, je ne suis pas beau. A la place je mets « danse de noces en plein air » de Brueghel l’ancien, parce que c’est plus sympa.
Hier soir j’ai de nouveau dû être placé sous oxygène (à l’hôpital où je suis hospitalisé en temps normal). A 23:45 j’ai demandé à ce qu’on me retire l’oxygène. Je ne veux pas m’y habituer - je dois pouvoir respirer sans assistance respiratoire. Je suis désormais obligé de dormir en position quasi assise - pas le choix. Les médecins ont aussi pris des mesures afin d’évacuer le trop plein d’eau que j’ai dans mes poumons, ce qui endommagera encore un peu plus mes reins. Mais pas le choix : comme le disait le professeur que j’ai vu hier, il faut choisir entre le cœur et les reins (je lui ai dit que c’était le genre de choix que je me refusais à faire, lui m’a répondu, bien sûr, que l’idéal était de vivre avec les deux, mais que parfois il fallait choisir).
Je continue d’avancer pas à pas. Pour l’instant l’important est de maintenir ma capacité à respirer.
Et j’en profite au passage pour vous remercier toutes et tous pour votre soutien. Merci. J’ai aussi reçu pas mal de messages de soutien suite à l’envoi hier de la Newsletter de Mnemos. Merci. Ça joue (concrètement).
Quand je vous disais que cette journée était une journée de merde. L’infirmier coordinateur vient de passer pour m’annoncer les résultats des dernières analyses permettant de savoir si mon traitement fait effet ou pas.
En gros, ça marche pas bien. La maladie a ralenti sa progression mais pas assez. Comme ils le disent : « Au bout de deux mois de traitement (monotherapie) ce n’est pas normal. »
Il faut donc y aller « à fond » avec la trithérapie - la plus agressive pour le corps et donc pour mon cœur.
(En photo je mets des radis de l’hôpital parce que ça n’a aucun rapport - histoire de conjurer le mauvais sort.)
Bon, c’est parti. 2 mois et 5 jours après mon entrée à l’hôpital Henri Mondor et 3 mois et 10 jours après ma première entrée à l’hôpital (en Pologne) pour cette maladie, je commence enfin la trithérapie censée me soigner.
Jusque là je n’avais qu’un traitement par monothérapie (Daratumumab). Maintenant les médecins sortent l’artillerie lourde. La chimio classique s ajoute au Darat (c’est comme ça qu’on l’appelle, de son petit nom). J’attends les effets secondaires. Ils devraient se déclencher dans la journée de vendredi ou de samedi. A priori ce sera : nausées, fatigue et sentiment de mal être général.
Je suis parti pour 6 mois de traitement (après ce sera un suivi pendant 18 mois puis des médicaments à vie). Ça me fera donc (sauf complications) 9 mois à l’hôpital (avec quelques permissions, quand même). Je comprends mieux ce qu’on appelle une ALD (Affection Longue Durée). J’ai beaucoup de chance de pouvoir bénéficier de notre système de santé.
Aussi, je voulais vous remercier pour votre soutien depuis le début de nos échanges à ce sujet. J’ai reçu pas mal de messages. Merci beaucoup. Franchement ça aide :)