32 sites ont été ajouté avec un système de filtre par thématique, un peu plus pratique que le tableau google. Réalisé à l'arrache mais j'affinerai le classement et l'organisation une fois tous les liens postés.
Est-ce qu'il y a des gens qui font du #chansigne ici, et en particulier des adaptations de chansons écrites par des entendant·es ?
Si oui, qu'est-ce qui vous priorisez dans vos interprétations ? Le fait de suivre la syntaxe et les normes de la #LSF, la proximité avec le texte oralisé (quitte à ce que ça devienne plus du français signé), la rythmique, l'évocation d'images et d'émotions…?
En tout cas ça m'intéresse de discuter de tout ça, boosts appréciés 😊
Finalement, j'ai refondu mon site perso dédié à la surdité et le logiciel libre :
Je suis passé d'un site statique html/css à un wiki qui est à la croisée des chemins entre mediawiki (collaboratif) et wordpress (simplicité)
J'adore YesWiki, en particulier sa base de donnée collaborative. En effet, YesWiki te permet d'interagir avec la base de donnée via un formulaire.
Tu peux créer tes propres formulaires par exemple autour de la botanique. C'est cool les plantes !
Nom de la plante
Période semi
Période plantation
Liste de Ravageurs
Liste de Maladies (à cocher)
Liste de Famille (1 choix)
Description
Photo
Ensuite, on choisit la présentation de ces fiches créées via un formulaire : trombinoscope, liste alphabétique...
Puis, tu met un petit filtre comme la famille de la plante, la période du semis ou plantation...c'est très bien fait.
on peut se créer un bouquin pdf/epub en selectionnant des articles ou fifiches. Ou créer un centre de ressources collaboratif. :3
Pour le moment, ça manque de finition. Je l'ai commencé ce vendredi et je peaufine sa navigation pour ajouter toutes les associations sourdes, toutes les formations LSF, tous les logiciels...tout, tout, tout en une seule adresse internet.
Surement c'est un n-ième site dédiée à la surdité mais j'en ai un peu marre de chercher sur internet. Ya ceci, cela...puis un autre lien, puis on echaine sur, et on va par là...
Comme c'est collaboratif, j'espère qu'on y participera, que ce sera plus organique et à jour. :)
Il me reste aussi à régler le problème de si je meurs écrasé par bus, hautement improbable mais ça peut arriver...'fin, j'espère pas. :)
Allez, j'y retourne. Je ferais une petite maj quand j'aurais bien avancé le squelette de mon wiki. :)
Me voilà seul dans cette cage insonorisée. Le ou la medecin ORL est en face de moi devant son appareil qu'iel pianote. L'objectif est de lever la main quand j'entends quelque chose.
Qu'est ce que entendre ? Je me suis toujours posé la question. Ya une différence entre percevoir et entendre. Quand je perçois un son, en fait je suis pas certain de l'avoir entendu, c'est meme pire quand on fait répéter un son. J'ai parfois l'impression de l'entendre après. C'est tellement faible que ça me demanderais une energie considérable dans un environnement réel.
Quand j'entends, c'est clair, limpide, direct. Donc je me suis construis un petit language corporel, quand j'incline la tête c'est que je percois faiblement un son, je l'ai perçus et je le cherche. Après, quand c'est perceptible, là je soulève graduellement ma main comme un levier pour indiquer à quel point c'est clair pour moi. Au zenith, c'est cristallin.
L'autre difficulté est mentale, je met ma dignité au placard. j'avoue préférer les boutons, les buzzers. C'est tellement plus fun de taper dedans en braillant comme un ane. Etre comme dans l'émission question pour un champion ça a vachement plus de gueule. Parce que lever la main...ça fait nazi quoi. Je sais pas ce que pense le, la medecin ORL quand iel me voit de l'autre coté. 😭 bref, mettez un buzz, promis je ne le défoncerais pas 😇
Donc le médecin fait passer des sons à l'oreille droite puis gauche, de diverses fréquences à différent volume sonore :
ouh ouh OUH OUH
sh sh SH SH
Quand je lève la main, iel fait une croix. J'ai reporté les résultats sur l'audiogramme schématique que vous avez en image.
Vous avez 3 courbes de différentes couleurs :
rouge : sans mes appareils, naturel.
bleu : avec mes appareils. J'ai un hain qui compense faiblement ma surdité.
vert : ce sera l'implant cochléaire. Une audition autour de 30 décibels.
On constate que je suis sourd profond. Aucun sons, ne me parviendra à part l'avion, les concerts...et avec les appareils et bien ce n'est pas tout à fait comme une oreille normale. Pour résumer, 75% de ma compréhension vient de la lecture labiale. On va à présent aborder les appareils auditifs.
@snoopy Tu es sourd (ou malentendant) de naissance ? Qu'est-ce qui t'a motivé dans cette nouvelle aventure dans laquelle tu viens de te lancer ? Je veux dire, hors le fait du handicap évident; par exemple pourquoi ne l'as tu pas fait plus tôt ? Pourquoi maintenant ?
Cette partie, Je le gardais pour la suite du journal :)
Ce qui me motive ? L'impression de n'appartenir à aucun monde.
Au quotidien, je suis lessivé à force de me concentrer, lire sur les lèvres. Je rentre, je pieute.
Je me demande si cette fatigue n'est pas aussi une des causes de ma dépression. je m'isole pour me protèger.
Puis je suis passé dans la culture sourde tardivement, à 25 ans. Pourquoi si tard ? Parce que je me sentais plus proche culturellement des entendants. Reste que malgré la lsf, j'ai pas su m'integrer et j'ai plus l'energie de reprendre tout à 0 et de reconstruire sans relache. Je veux etre un arbre et m'enraciner. je suis pas le genre de personne à multiplier les contacts, ni bouger perpétuellement, j'aime pas ça. J'aime le calme, le silence, quand c'est lent.
Je le fais maintenant car j'ai épuisé toutes mes options pour mener une vie confortable. ce qui me bloque dans mon boulot et mon quotidien est la peur de ne pas comprendre l'autre. J'ai jamais pu sauter le pas pour faire des boulots d'été car ça me terrifiait. Les autres boulots que je voulais faire je n'ai pas pu car pour bosser et animer centre de cinéma fallait écouter les archives de l'INA. Par exemple en maraichage, si quelqu'un me demande 2 kg de tomates ? Ou si on organise une réunion pour l'amap ?
Je vais finir petit à petit par etre exclus des prises de décisions en groupe parce que je ne pourrais pas y participer. Je l'ai déjà vécu dans un collectif où j'étais permanent de l'asso et organisais mon activité, l'accueil des bénévoles au jardin.
Malgré les adaptations, écris, interprètes + cour lsf, cela ne suffit pas.
Et toute les choses ne se disaient pas forcément en réunion mais à la cafétariat. Donc une large partie se fait sans toi en vrai, meme si on fait attention.
Pourquoi j'ai repoussé l'implant ? À cause de l'opération. L'idée d'avoir un aimant sous la peau, de le sentir, de ne pas avoir quelque chose que je peux enlever comme mes lunettes me terrifie.
Puis le corps médical qui me poussait à avoir un implant. La forme du dialogue, l'approche n'était pas la bonne, il aurait fallu un suivit plus poussé. Là, c'est comme si le medecin te prescrit une pillule. C'est bref, direct. Ça marche pas comme ça. Ça n'a jamais marché comme ça. la plupart de mes amies sourdes et sourds ne connaissent pas l'implant. Ya des approximations.
Les medecins ne connaissent pas la communauté sourde, cette coupure me posait problème. Donc t'as surtout l'impression d'etre forcé à devenir entendant parce que le monde est entendant.
L'autre raison est que je trouve cette planète terriblement bruyante. Alors imagines ce que ça donnerait si tout fait du bruit. Pour moi le parquet c'est super silencieux et avec un implant j'aurais les crack crack du parquet, mon souffle, les vetement, mes pas...et si j'aime pas ma voix ? Ni celle des autres ?
Et c'est tout ça...je suis un peu à la croiré des chemins.
Pour retrouver le fil de mon journal, bonne lecture à tous et toutes. Et merci de ne pas commenter ce post pour que je puisse élaborer un jolie sommaire. :)
L'implant cochléaire - journal - L'audiogramme et les appareils auditifs 3/...
Pour comprendre une conversation, dans mon cas :
Je commence par identifier le contexte de la conversation. Dans un premier temps j'observe et essaye d'attrapper des mots au vol et je construis un champs lexical. Si je n'y arrive pas, je demande «De quoi on parle ?»
Une fois que je me suis situé dans cet espace, je mobilise tout le champ lexical en lien avec la conversation. Ma compréhension devient plus limpide. Vous connaissez le jeu #cemantix ? C'est la même chose, le même exercice combiné à la lecture labiale.
Qu'est ce que la lecture labiale ? Bonne question ! C'est un peu la même technique qu'en animation. Iels ont des sets de lèvres qu'iels changent pour créer un dialogue.
Et enfin, les prothèses auditives capteront les sons, les amplifieront ce sera une béquille, on y reviendra. Donc à chaque fois, j'ai un jeu de probabilité pour les faire correspondre à un mot que je connais. Et ça peut donner des situations cocasses comme le professeur Tournesol dans Tintin. :)
L'implant cochléaire - journal - L'audiogramme et les appareils auditifs 2/...
Voici un audiogramme schématique qui vous donne une idée de à quoi chaque son correspond.
Verticalement vous avez le volume sonore exprimé en décibel, cela va du mumure à l'avion. Ce volume sonore est découpé en plusieure bandes, fourchettes qui corresponde à votre audition :
de 20 db à 40 db votre surdité sera légère
de 40 db à 60 db votre surdité sera modéré
de 60db à 80 db votre surdité sera sevère.
de 80 db à 120 db votre surdité sera profonde.
Horizontalement ce sont les fréquences qui correspondent, de gauche à droite, au son graves, médium puis aigus.
À l'intérieur de cet l'audiogramme, vous avez leur équivalent sonore réprésenté par des images :
l'avion, du 120 décibel dans les aigus (4000Hz)
le bébé qui pleure, du 60 décibel dans les médiums (750Hz)
Le chien qui aboie du 70 décibel dans les graves (250Hz)
Et les parties qui seront déterminantes pour la conversation humaine, yen a deux :
le volume conversationel : c'est le volume à lequel vous parlez au quotidien, le volume normal. 60db. Et 30 db si vous mumurez.
la banane auditive, la zone avec les voyelles et consonnes, c'est ce qui vous permettra de distinguer les sons. C'est une "banane" comprise entre 20 et 60 db. Le creux est au niveau des médiums. Si votre audition est en dessous de cette banane, vous faites un effort pour compenser et identifier les sons.
Au quotidien, qu'est ce que ça donne quand j'essaye de comprendre une conversation ?
Ohlala la Fondation Voltaire (qui propose notamment le Projet Voltaire, pour s'exercer aux règles de grammaire et orthographe) propose une formation gratuite en LSF, par des personnes sourdes, qui a l'air vraiment bien !
C'est gratuit, c'est en ligne, il faut juste se créer un compte.
On peut faire des petites sessions d'une vingtaine de minutes de temps en temps, leur programme est a priori prévu pour.
Les salles des ORL, c'est très cool ! J'adore ces pièces, ça dégage une belle présence. Le lieu du test est rikiki, surement difficile pour les personnes claustrophobes. C'est une pièce à peine plus grande qu'un ascenseur avec une petite fenêtre vers le ou la medecin ORL, pour lui faire un coucou. Depuis la salle, on distingue une sorte de piano avec plein de boutons, relié à un ordinateur. Maintenant, ce sont des ordinateurs, je crois.
Cette fenêtre vers l'ORL parfois me gène car je vois ses gestes et j'ai l'impression de deviner quand il va lancer les sons voire de les entendre avant qu'iels arrivent. Yeah je suis sur le qui-vive à l'affut du son. Revenons à cette magnifique salle.
Cette salle a des murs de 15cm recouvert de mousse partout. Les musiciens et musiciennes doivent bien connaitre car elle ressemble énormement à leur salle d'enregistrement. Le tout est clot par une porte massive digne d'un coffre-fort.
Dedans, vous avez des haut-parleurs à gauche et à droite. Un casque de bonne qualité avec une couleur différente pour chaque oreille, rouge et bleue. Plus rare, un casque de conduction osseuse.
Pour les bébés, je ne sais pas comment ça se passe, différement c'est certain. Pour nous c'est la réalisation de l'audiogramme qui va permettre la pose de mes appareils auditifs.
Un appareil auditif c'est un amplificateur sonore et l'audiogramme va permettre à l'audioprothésiste de choisir le modèle le mieux adapté à nos besoins auditifs avec des options.
Donc pour résumer avant d'être appareillé, il faut faire un audiogramme chez le ou la médecin ORL. Iel réalise un audiogramme de vos 2 oreilles séparément. Puis vous allez chez l'audioprothésiste qui vous dira cet appareil auditif est adapté à vos besoins. Apparement chaque marque d'appareil auditif aurait un timbre sonore différent. Timbre que j'ai pas pu tester. À savoir, je n'ai pas abordé l'aspect administratif pour leur remboursement via la sécurité sociale, ce sera pour plus tard.
Vous ferez aussi de nouveaux tests pour régler vos appareils auditifs. Je me rapelle plus mais ya eu une révolution numérique avec les appareils auditifs qui ont permit des réglages plus fin. On y reviendra après l'audiogramme. À quoi ressemble un audiogramme ?
L'épisode de l'hélicoptère avait marqué la nounou : "il est bizarre ce petit garçon". Ma mère lui répondait qu'elle le savait bien. Nous sommes donc allé à l'hopital pour comprendre ce qui se passe et poser le diagnostique.
On a tout dabord vérifié si j'avais de l'eau dans les oreilles. c'est une opération, je crois. Je pense que cela avait beaucoup angoissé ma mère, j'ai des bribes de souvenirs et j'espère ne pas les avoir inventé. Mais je suis certain pour la poupée. Elle était venue avec une poupée en porcelaine, surement pour me rassurer et parce qu'elle aimait bien les poupées en porcelaine. Les barreaux blancs, les cheveux bouclés de la poupée en porcelaine. Puis, le dernier test fut chez le ou la médecin ORL. Ce test permet de élaborer l'audiogramme, de dire j'entends tel son à tel volume sonore. Cependant, j'ignore comment c'est réalisé pour les bébés. Résultat : je suis sourd profond.
À ce moment là, et merci de tout mon coeur à ce médecin. Le médecin vient et insiste auprès de mes parents : «même s'il n'entends pas un traitre mot communiquez avec lui. Dessinez, parlez, mimez, communiquez avec lui.» J'ai surement déformé les propos du médecin mais son conseil a eu un impact déterminant pour mon éducation et surement la recherche de structures adaptées à mon handicap.
On ne connaissait pas encore le Language Parlé Complèté (LPC), ni la Langue des Signes Française (LSF). Il n'y avait pas encore de structure, d'informations dans les hôpitaux, je crois.
Je ne les découvrirais pas avant 6-7 ans. En attendant, j'ai été appareillé à l'âge de trois ans et je construis ma première banque sonore avec une orthophoniste qui me donnera des techniques pour bien prononcer les on, o et identifier les sons comme les p, b
3 ans de silence. Attention ce n'est pas forcément un silence sonore, si mes parents signaient ou dessinaient ça aurait été bien aussi. Le silence est celui de la communication, de l'information. Cette information est vitale pour établir des interactions sociales plus riche que celui du visage-mime.
On l'a detecté tardivement parce que le bébé est une éponge perceptive. On s'en souvient pas et on ne mesure pas la masse d'information que notre cerveau émagasine, classe et structure. Les êtres vivants sont extraordinaires, magiques. :)
Dans le cas d'un bébé ou une bébé sourde, que se passe-t-il ? Pourquoi as-t-on-l'impression qu'iels entendent ?
Par exemple, imaginons que mes parents rentrent à la maison. Je me déplaçait surement vers cette porte ou je tournais la tete vers eux. Peut-etre à cause du courant d'air provoqué par la porte ? De la sensation que la température vient de chuter ? Ou bien des variations de lumières sur le mur d'une pièce ? Ou de l'ombre projetté de cette porte ? Ou bien, si je suis dans les bras, peut etre ais je remarqué un changement des contractions musculaire, du rythme ?
Peut-être même que j'ai développé une sensibilité pour les vibrations. Je n'arrive plus me souvenir si yavait un parquet dans notre appartement. Le parquet fait énormément de bruits et transmet les sons sous forme de vibrations. Je peux savoir s'il ya quelqu'un dans l'appart ou non à partir d'une certaine distance. Et j'adore poser mon enceinte bluetooth sur le bois, le son est plus immersif, sauf quand les gens dansent dessus, ça j'aime beaucoup moins. :P
L'évènement clé, celui qui a permit de déceler ma surdité fut l'hélicoptère. J'étais chez la nounou avec d'autres bébés. On jouait dans le jardin ou une cours et soudain un hélico passait. Une immense machine passe dans le ciel. Ça doit etre surprenant pour un bébé qui découvre notre monde. Là ya un vacarme du diable dans le ciel. D'habitude tout est terre à terre, c'est bizarre. Que se passe-t-il ? C'est qui cet ernegunème ? Et là, que font les bébés ? Iels lèvent tous la tête. sauf moi.
Ce récit est une trace que ma mère m'a laissé. À l'époque, on avait pas encore le dépistages de la surdité néonatal, ils arriveront vers 2012.
Ce sont des tests les parents peuvent refuser. Ces tests font débat dans la communauté sourde car justement ils sont la première démarche avant la proposition de l'implant cochléaire par le corps médical.
Ce débat, si je ne dis pas de bétise, porte sur la liberté du choix pour le bébé mais aussi de son l'impact direct sur la culture sourde, sur la langue des signes. En effet, de plus en plus de sourds et sourdes sont implantées et l'usage de la LSF perd du terrain au détriment de l'implant cochléaire. Nous y reviendrons à la fin.
Ces tests n'existaient pas mais ma mère se doutait de quelque chose, que j'étais différent, sans arriver à mettre le doigt dessus. Le risque est de le découvrir tardivement et d'avoir un retard au niveau du language. Ça peut avoir des répercussions dramatiques dans notre vie sociale, quand les parents entendants sont mal informés sur la surdité.
Personnellement, faites ces tests auditifs. Au moins ça vous permettra de mettre en place un environnement idéal pour votre enfant que ce soit la langue des signes, le LPC, les appareils auditifs ou l'implant ou rien. Moi, j'ai été appareillé vers 3 ans, et j'ai envie de dire que c'est tard. Et j'ai vu des situations dramatiques au cours de ma vie.
Je suis sourd de naissance, oraliste et j'avais envie de tenir un journal. Un journal où je partagerais mon cheminement vers l'implant cochléaire et mes progrès en tant humain bionique à la solde du DSGI. C'est une blague mais ya une part de vrai : ce n'est pas libre. :P
Peut-etre que cela ne se fera pas. j'ai un bilan pré-opératoire à réaliser aujourd'hui pour confirmer s'il est possible de me charcuter, me faire un trou au niveau du crane et de m'implanter. Oui, vous avez compris ça me terrifie et ce n'est pas quelque chose que tu peux enlever comme un appareil auditif : c'est irréversible.
En attendant, j'ai envie de partager un journal brut de décoffrage comme d'autre l'ont fait. Cela sera un témoignage dans les méandres d'internet, ici du fédiverse.
D'abord pour moi-même parce que ça me stresse, et parce que ces derniers temps je vis une période de dépression. Ce n'est pas l'unique cause, la dépression est une maladie biochimique, un soleil noir. Et l'histoire de l'implant, du charcutage, me rajoute une couche dont je me passerais bien. La vie n'est pas un long fleuve tranquille, faut faire des choix déplaisants et avancer.
Oui, j'ai énormément maigris, c'est une apre bataille pour rester vivant et le fédiverse m'aide à tenir le cap. Ah yeah, puis c'est génial d'être née à l'ère d'internet et des ordinateurs. Les sourds et sourdes de notre génération ont beaucoup de chance.
L'autre raison de ce journal, c'est que cela offrira aux autres un regard personnel sur la surdité et bien évidemment ce sera mon histoire personnel. Je vais pas réinventer l'eau chaude. Une histoire où j'ai déjà fais quelques conférences pour des profs dont un témoignage radiophonique posté sur peertube.
Ce sera aussi l'histoire d'une bataille quotidienne pour me faire comprendre et avoir accès aux même droits que les entendants et entendantes. Ceci sera la première partie de ce journal.
La deuxième partie du journal parlera de mon expérience avec l'implant chocléaire si les tests valident l'opération. De mes craintes, de mes discussions avec le corps médical, de ce que j'entends actuellement, puis de ma rééducation, des nouveaux sons de ce que ça change dans ma vie, dans mon quotidient. Le tout avec des documents. :)
Sur ce, je vous laisse, je dois me préparer pour le bilan pré-opératoire pour l'implant cochléaire. Une journée complète de tests. Et je n'ai pas dormis.
J’espère que tu auras les résultats que tu souhaites et qu’aussi ton entourage et le personnel médical t’accompagneront et t’aideront à naviguer tout ce changement.
I am building a prototype of a sign training app to learn #FrenchSignLanguage. My biggest problem is finding a suitable name. Most of the catchy ones are already used. So I decided now to use the name of a cuddly toy as an acronym. LISA or LiSA