Tha70o

Tha70o, 6 days ago

On n'a pas l'impression parce que je suis en ALD, parce que j'ai un dossier MDPH, mais ...
Je n'ai tjs pas accès à l'invalidité de la CPAM (pas avant juillet).
Chaque boîte de médicament me coûte, ainsi que chaque consultation.
Chaque hospitalisation aussi (merci ma mutuelle).
Chaque transport en taxi.
Ce sont certes des sommes ridicules par rapport aux dizaines de milliers d'euros de traitements que j'ai, mais ce sont quand même des choses que l'on paie.
Et j'ai des clients hyper compréhensifs quand je dois annuler car je suis hospitalisée.
Je suis chanceuse mais je ne suis pas dans la case qui permet d'avoir des aides.

Tha70o, 13 days ago

Mais pour le moteur du fauteuil ça reste une dépense beaucoup trop élevée que je ne peux pas assurer et Marie non plus.
Soit je travaille plus et je ne m'en sors pas physiquement, soit j'adapte et je dois mendier ...

Ça me coûte beaucoup psychologiquement d'avoir dû ouvrir cette cagnotte mais cela fait des mois que je pourrai avoir ce moteur et que je ne l'ai pas pour des raisons purement financières.
C'est rageant, alors si j'arrive à réunir un tout petit peu de la somme restante non prise en charge ça sera toujours ça de pris.

Tha70o, 13 days ago

Merci de ne pas me juger, c'est déjà assez difficile comme cela. C'est double peine, on perd beaucoup notamment en dignité mais c'est sans compter y compris pas mal de dignité ... C'est rude mais ne ne vois pas d'autres solutions.

Voici le lien pour participer à la cagnotte pour financer mon moteur de fauteuil roulant ou pour partager si vous souhaitez m'aider.

https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/pour-que-ca-roule/

Merci par avance.

Tha70o, 2 months ago

Je ne sais même pas si ici ils se rendraient compte quand il faut appeler le 15 quand je respire mal.
J'ai le sentiment d'être transparente.
Que tout le monde nie la maladie.
Ça arrange tout le monde de faire comme si ...
La psy m'a demandé de trouver des choses pour me faire plaisir.
Je n'ai trouvé que le dessin/la linogravure et les Legos. Et encore, parfois je n'y arrive pas.
J'écris aussi, mais je ne sais pas trop pourquoi.

Tha70o, 2 months ago

J'ai terriblement mal aux pieds et aux jambes.
Je n'ai pas le moteur de mon fauteuil roulant.
Je ne peux donc pas vraiment me promener.
Je suis prisonnière de ma maison, elle est ma bulle. Mon corps est gavé de traitements immunosuppresseurs, ma fatigue musculaire est telle que je dois avoir des aménagements pour éviter les douleurs.
Je suis prisonnière de la maison, même le jardin est un Everest pour moi.
Je ne peux même pas faire les menus travaux que j'avais prévus à l'intérieur.

Tha70o, 2 months ago

Je ne travaille pas beaucoup, c'est impossible.
Une dizaine d'heures par semaine Max. Souvent moins. Et c'est déjà trop.
Je vais développer une offre par visio pour pouvoir m'épanouir un peu plus sur ce plan là.
Je suis malheureuse d'être ainsi, d'être seule ...
Je m'accroche à mes rdv psys.
J'en ai minimum un par semaine et parfois 3 .
Elles ont l'impression de me tenir, mais que ça ne tient vraiment qu'à un fil. Elles ont raison...
Le matin, au réveil, je me questionne sur comment mourir sans que cela soit trop violent pour les enfants.
Et je ne trouve pas de solution... Sauf l'euthanasie.

Tha70o, 2 months ago

Dans l'inactivité liée à la maladie, je suis submergée par mes traumatismes passés.
Ils ont repris une place prépondérante au quotidien et ce que je parvenais à réguler en bougeant, en agissant pour détourner mes pensées, est devenu envahissant++
Mon cerveau n'a pas de répit, mon corps lâche.
Je veux dire stop sans blesser mes enfants à jamais mais au contraire en leur disant de vivre à fond car quand on tombe malade c'est trop tard.
J'ai aimé courir des milliers de km (oui des milliers !!!), élever poules chèvres lapins, jardiner, couler des dalles, bâtir, faire classe, être dans l'action, être mobile, dans le mouvement.

Tha70o, 2 months ago

Mouvement qui aujourd'hui est mon ennemi.
Mouvement qui aujourd'hui m'étouffe.
Même la salive c'est dur à avaler.
Les repas sont devenus un calvaire, je préfère ne pas manger.
Profitez, vivez à fond, serrez fort vos enfants, courrez avec eux, jouez, nagez, respirez, criez, campez, voyagez, aimez vous.
Faites le, c'est vraiment beau et ça vaut le coup.
J'ai des souvenirs absolument géniaux de ce que j'ai pu faire avec eux.
Je ne regrette pas d'avoir fait les choses, je regrette de ne pas avoir fait plus.
Alors prenez la grande inspiration que je ne peux pas prendre et collez des paillettes dans vos vies. Séchez l'école pour vivre ensemble.

Tha70o, 2 months ago

Et parallèlement, j'ai appris qu'il avait été sélectionné par le site Talenteo Awards qui oeuvre pour mettre en avant et donner de la visibilité aux initiatives qui permettent de rendre entre autre les handicaps invisibles visibles (il y a d'autres objectifs mais ici c'est celui ci qui est visé).

Donc voilà ... Si vous souhaitez m'aider, votez et partagez pour le jeu "SOS cuillères" sur le site Talenteo awards pour qu'il soit reconnu comme un outil universel utile ! (Votes ouverts le 4 mars).
https://www.talenteo.fr/articles_prives/initiative-n33-sos-cuilleres/
Il faut cocher la case n°33

Pour ceux que cela intéresse, le jeu sera mis à disposition gratuitement.

En vous remerciant par avance !

Tha70o, 4 months ago

Je lui avais toujours dit.
Je reste persuadée que les personnes qui étaient rassurantes pour moi, qui m'apportaient une certaine sérénité et sécurité émotionnelles ne restent pas. Ça se démontre depuis mon enfance, d'où mon angoisse de l'abandon. Et finalement, j'avais raison de craindre. Nul ne reste.
Je suis trop lourde, je suis source d'inquiétude (à cause de mes mésaventures médicales), je ne suis pas facile à vivre. Bref, je me doutais que ça prendrait fin.

Tha70o, 4 months ago

N''ayant pas eu signe je crois que je peux acter la fin...
Je lui avais trouvé deux places de concert pas cher pour Zao de Sagazan... Je ne les lui ai pas envoyées, je n'ai pas osé. Ma petite sœur veut qu'on y aille à deux (le lendemain je dois être sur Paris pr ma perf donc why not ?).
Mais putain, j'ai le cœur lourd... Elle me manque.
Quand j'ai lu les souhaits des gens qui parlaient des gens malades ou à qui il manquait un être cher, j'avais l'impression que j'étais concernée par les deux.

Tha70o, 4 months ago

C'était une sœur pour moi, 3 ans sans une journée à se parler et soudainement le vide à l'un des pires moments de ma vie.
C'est super dur.
Je me sens abandonnée mais en plus j'ai le sentiment qu'elle ne prend pas en compte que je suis dans une période méga difficile.
Ma psy m'a demandé à qui je pouvais parler de certaines choses évoquées la semaine dernière avec elle. Je lui ai dit que mise à part elle (ma psy) personne vu que je n'ai plus mon amie.
Ça ne l'a pas rassurée du tout de voir que

Tha70o, 4 months ago

Maintenant, je suis seule avec tout ce qui se passe.
Mais c'est comme ça, je dois m'y faire. On ne reste pas avec moi.
Je ne suis pas une bonne amie.

Tha70o, 4 months ago

Je pensais juste mériter qu'elle me dise directement qu'elle préfère ne plus avoir de contacts, qu'elle met fin définitivement à notre relation, qu'elle n'a pas pu tenir ce qu'elle disait parce que je suis trop lourde et pénible pour elle et qu'elle ne veut plus être là. Qu'elle regrette m'avoir apprivoisée et que finalement, je ne suis pas si unique que cela.
Qu'elle ne souhaite plus être dans mon quotidien, mais surtout qu'elle ne veut plus que je sois dans le sien, que je n'ai plus ma place.

Tha70o, 4 months ago

Je sais que c'est pas simple, mais j'aurais préféré qu'elle soit sincère et me le dise au lieu de laisser la violence d'un si long silence le faire.
Je préfère qu'on me dise les choses ... Et elle le sait 😔

Tha70o, 4 months ago

Je ne veux plus jamais me lier d'amitié, rencontrer des gens.
Je ne veux plus qu'on essaie de m'apprivoiser, ni parler ...
Je ne veux plus me confier, sauf à celles que je paie dans cet objectif.
Début décembre, je suis arrivée à l'hôpital deux jours après sa demande de ne plus lui écrire, en demandant à mon Dr si elle aussi, elle en aurait marre, comme la 1iere neuro et d'autres et me laisserait tomber ...
Voilà ... Je suis super confiante.