Mon plus beau cadeau de fête des mères ?
Ça serait que la cagnotte puisse s'approcher le plus près possible des 100% je dois payer un petit morceau vendredi. J'aimerai croire que cette tempête touche à sa fin ... (J'ai le nez dans une autre qui secoue mon couple ). https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/pour-que-ca-roule/
Merci infiniment 🙏
Nous y sommes presque !
Il manque "que" 15%.
Le fabricant récupère mon fauteuil le 3 juin pour 15 jours,.il y a des barres de renfort etc à fixer et équilibrer le fauteuil avec l'appui tête etc.
Normalement je le récupère mi juin.
Le site de la cagnotte des proches fera lui-même le virement au prestataire, rien ne transitera par moi.
Merci infiniment pour votre générosité je ne pensais absolument pas arriver jusque là je vous avoue.
Merci merci
C'est fou !
Je n'y croyais pas vous savez. J'ai ouvert cette cagnotte honteuse car mes amies m'avaient aidée à payer le fauteuil releveur et les charges du cabinet quand j'étais hospitalisée grâce à une première cagnotte.
J'ai honte car il y a pire que nous...
Mais il y a la réalité, m'acheter une voiture automatique, payer le reste du fauteuil releveur et du matériel ergonomique du cabinet, les charges quand je ne peux pas travailler.
Et aujourd'hui on en est là, le moteur est commandé au fabricant et la cagnotte a fonctionné.
Merci infiniment 🙏🙏🙏🙏 https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/pour-que-ca-roule/
On n'a pas l'impression parce que je suis en ALD, parce que j'ai un dossier MDPH, mais ...
Je n'ai tjs pas accès à l'invalidité de la CPAM (pas avant juillet).
Chaque boîte de médicament me coûte, ainsi que chaque consultation.
Chaque hospitalisation aussi (merci ma mutuelle).
Chaque transport en taxi.
Ce sont certes des sommes ridicules par rapport aux dizaines de milliers d'euros de traitements que j'ai, mais ce sont quand même des choses que l'on paie.
Et j'ai des clients hyper compréhensifs quand je dois annuler car je suis hospitalisée.
Je suis chanceuse mais je ne suis pas dans la case qui permet d'avoir des aides.
En fait, je m'aperçois en fréquentant de plus en plus de personnes, malades chroniques en situation de handicap, qu'il n'y a pas beaucoup de solutions pour financer les adaptations matérielles.
Nous avons pu trouver une voiture adaptée entièrement financée par nous mêmes (ce n'était pas simple), nous allons financer la pose de rampes dans l'escalier pour éviter les chutes etc la précédente cagnotte a payé une partie du fauteuil releveur du salon (oui je n'arrivais plus à me lever du canapé c'est gênant surtout quand je suis seule).
Mais pour le moteur du fauteuil ça reste une dépense beaucoup trop élevée que je ne peux pas assurer et Marie non plus.
Soit je travaille plus et je ne m'en sors pas physiquement, soit j'adapte et je dois mendier ...
Ça me coûte beaucoup psychologiquement d'avoir dû ouvrir cette cagnotte mais cela fait des mois que je pourrai avoir ce moteur et que je ne l'ai pas pour des raisons purement financières.
C'est rageant, alors si j'arrive à réunir un tout petit peu de la somme restante non prise en charge ça sera toujours ça de pris.
Merci de ne pas me juger, c'est déjà assez difficile comme cela. C'est double peine, on perd beaucoup notamment en dignité mais c'est sans compter y compris pas mal de dignité ... C'est rude mais ne ne vois pas d'autres solutions.
Voici le lien pour participer à la cagnotte pour financer mon moteur de fauteuil roulant ou pour partager si vous souhaitez m'aider.
Bon, dans tout cela, j'avais entamé une décroissance de la morphine que je prends depuis plus de 18 mois.
Et cela fait une semaine sans morphine, sans soucis 💪
En ce moment je vis une période très très compliquée.
Je veux de plus en plus que les médecins appuient ma demande de fin de vie légale en Belgique. Pour avoir cette porte de sortie quand ça sera vraiment trop dur.
Là, j'ai des traitements lourds, les effets secondaires sont présents même si je n'en parle pas trop. Je passe énormément de temps sous perfusion. C'est dur. Trop dur.
Je n'ai pas le soutien dont j'ai besoin, mon couple a pris l'eau.
La personne qui me permettait de tenir m'a abandonnée, elle ne me supporte plus, je suis trop lourde.
Je suis seule à faire face à tout ça.
Je ne sais même pas si ici ils se rendraient compte quand il faut appeler le 15 quand je respire mal.
J'ai le sentiment d'être transparente.
Que tout le monde nie la maladie.
Ça arrange tout le monde de faire comme si ...
La psy m'a demandé de trouver des choses pour me faire plaisir.
Je n'ai trouvé que le dessin/la linogravure et les Legos. Et encore, parfois je n'y arrive pas.
J'écris aussi, mais je ne sais pas trop pourquoi.
Mouvement qui aujourd'hui est mon ennemi.
Mouvement qui aujourd'hui m'étouffe.
Même la salive c'est dur à avaler.
Les repas sont devenus un calvaire, je préfère ne pas manger.
Profitez, vivez à fond, serrez fort vos enfants, courrez avec eux, jouez, nagez, respirez, criez, campez, voyagez, aimez vous.
Faites le, c'est vraiment beau et ça vaut le coup.
J'ai des souvenirs absolument géniaux de ce que j'ai pu faire avec eux.
Je ne regrette pas d'avoir fait les choses, je regrette de ne pas avoir fait plus.
Alors prenez la grande inspiration que je ne peux pas prendre et collez des paillettes dans vos vies. Séchez l'école pour vivre ensemble.
Attention : vous pouvez voter toutes les 24h ! Donc n'oubliez pas de le faire !
Il y a quelques semaines, j'ai modifié et finalisé le jeu que j'ai nommé grâce à Timothée : SOS cuillères.
Ce jeu s'inspire de la théorie des cuillères.
Il permet à une personne atteinte de fatigue chronique de concrétiser l'impact de celle ci sur son quotidien.
Pourquoi est ce que je vous en parle ?
Parce que le jeu a été présenté aux équipes médicales neuromusculaires ce vendredi et semble avoir été apprécié par les équipes.
Et parallèlement, j'ai appris qu'il avait été sélectionné par le site Talenteo Awards qui oeuvre pour mettre en avant et donner de la visibilité aux initiatives qui permettent de rendre entre autre les handicaps invisibles visibles (il y a d'autres objectifs mais ici c'est celui ci qui est visé).
Donc voilà ... Si vous souhaitez m'aider, votez et partagez pour le jeu "SOS cuillères" sur le site Talenteo awards pour qu'il soit reconnu comme un outil universel utile ! (Votes ouverts le 4 mars). https://www.talenteo.fr/articles_prives/initiative-n33-sos-cuilleres/
Il faut cocher la case n°33
Pour ceux que cela intéresse, le jeu sera mis à disposition gratuitement.
Je pensais que mon amie qui est silencieuse depuis 3 semaines, me ferait un signe pour Noël. Je crois que je dois faire mon deuil... Rien. J'ai surveillé le téléphone et rien.
Elle recevra un colis de douceurs du nord de ma part. Sans mot, sans adresse d'expéditeur. Ce sera sans doute le dernier colis.
Elle semble être mieux loin de moi.
Par affection pour elle, je l'accepte, même si ma peine est immense, même si la solitude se fait ressentir, je l'accepte, je la respecte et ses choix aussi.
Je ne veux plus jamais me lier d'amitié, rencontrer des gens.
Je ne veux plus qu'on essaie de m'apprivoiser, ni parler ...
Je ne veux plus me confier, sauf à celles que je paie dans cet objectif.
Début décembre, je suis arrivée à l'hôpital deux jours après sa demande de ne plus lui écrire, en demandant à mon Dr si elle aussi, elle en aurait marre, comme la 1iere neuro et d'autres et me laisserait tomber ...
Voilà ... Je suis super confiante.
Sinon, chose à part, j'ai un score Myasthenique au dessus de 50. Ce n'est pas arrivé depuis des mois.
Et c'est grâce aux immunoglobulines toutes les 4 semaines + Eculizumab tous les 10 jours.
En diminuant les temps entre les perfusions, je suis stable et pas trop trop mal.
Test du pull spécial PAC ok.
Bon maintenant y a plus qu'à attendre que ça coule et que le médecin passe.
(J'aime la femme de ménage à qui je dois arracher un bonjour quand elle entre dans ma chambre pour la laver. Il y en a certaines qui respirent pas la joie de vivre 🥶🥶)
Je finis 2023 en me disant que j'ai une maladie rare, grave, incurable et handicapante et qu'enfin j'accepte de le reconnaître.
Je finis 2023 en constatant que j'ai réussi à construire une entreprise assez solide et viable pour pouvoir prétendre en vivre d'ici peu.
Je finis 2023 en étant soulagée de voir que certes mon couple a des défauts mais je l'aime et je suis contente de ce qu'est ma vie de famille.
Je finis 2023 avec la peur pour mon Speedy, arrivera t'il à dépasser ses difficultés ?