@qana_sucre@eldritch.cafe
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qana_sucre

@qana_sucre@eldritch.cafe

👩‍🏫 #teamprof de maths
🗓 39 ans
♀️ elle + accord féminin
♻️ écolo
🏴 anarchiste
🚺 féministe
🏳️‍🌈 LGBTQIA+
♾️ #ActuallyAutisticFR
⚕️ #CovidLong #HSD #dysautonomie
♿️ utilisatrice de #FRM
🛏 Membre honoraire du #couettodon
🐚 Réincarnation d'un cône géographe

Je parle de la vie quotidienne de ma famille (notamment ce qui concerne le handicap).

Suppression automatique des pouets (2 semaines).

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alter_unicorn, to random
@alter_unicorn@masto.bike avatar

Moment très anxiogène[1], j'ai pas réussi à me gérer. 14/9 de tension à 120 BPM, ça fait dix minutes que je suis allongé sur mon lit. Take that neurotypicals!

[1] envoyer un SMS au fils d'une copine pour lui dire à quelle heure il peut passer pour que je lui montre ce que c'est un graveur laser et qu'on fasse une maquette d'une carte de jeux de plateau avec blender. Voilà voilà.

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@alter_unicorn ah ça me parle tellement... j'espère que ça va mieux :blob_cat_heart:

Kahte, to random French
@Kahte@toot.aquilenet.fr avatar

Et un train en retard, un ... 50 min

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@Kahte oh ma pauvre tu n'as pas de chance 😔

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@Kahte bon l'univers rendez la chance à Kahte sinon bagarre 😠

qana_sucre, to random French
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

256 possibilités de perte du 😱😱😱

EsmeeWeatherwax, to random French
@EsmeeWeatherwax@piaille.fr avatar

J'ai été élevée par des cathos de gauche. Des gens qui pensent qu'accumuler les richesses c'est nocif et que tout le monde doit être aimé et accepté

Vous imaginez pas la claque quand, très tardivement j'ai découvert que la majorité des catholiques ne pensent pas comme ça

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@EsmeeWeatherwax c'est rigolo car hier je me disais que je ne comprends pas comment des gens qui ont une religion puissent ne pas être de gauche. Si t'écoute les valeurs (partage, tolérance, pardon, charité...) c'est clairement incompatible avec la droite.

qana_sucre, to random French
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

Aujourd'hui, alors que j'arrivais en short et débardeur au centre de rééducation fonctionnelle, je me suis prise une réflexion de la part des personnes de l'accueil :
_ Nan mais regarde là celle-là. Si elle s'habille comme ça qu'est-ce que ça sera en été...
Ma tête = être comme ça 😑
J'ai une mauvaise régulation de la température depuis toujours. Dès que je m'agite, j'ai très chaud. J'ai toujours fait cours en T-shirt, même en hiver. Franchement, si je pouvais y changer quelque chose, j'adorerais. Quand je vois les autres patient•es de la clinique en pantalon et pull, ça me laisse rêveuse.

qana_sucre, to random French
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

Ce qui est compliqué avec le c'est que la notion de malaise post effort (MPE) est totalement inconnue et/ou incomprise par une majorité de soignants. Cet après-midi, l'enseignant en activité physique adapté était trop content de voir que j'avais fait 20 km sur le vélo. J'avais envie de lui dire que mon problème principal n'est pas de faire une activité mais plutôt les conséquences de cette activité. Je sais que ma journée de demain sera majoritairement alitée et consacrée au repos.

Kahte, to random French
@Kahte@toot.aquilenet.fr avatar

ALLEZ CHERCHER VOS MÉDOCS A LA PHARMACIE (et on me souffle n'oubliez pas de les prendre)

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@Kahte fait tout à l'heure et dans les temps. Je m'épate toute seule 😁

qana_sucre, to random French
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

Ce soir, j'ai sûrement passé une de mes meilleures soirées depuis que je suis malade.
C'était la fête de carnaval au roller. L'enfant voulait qu'on y aille en famille. Je me suis dit que j'allais prendre Émile. Et quelle bonne idée ! J'ai pu accompagner l'enfant sur la piste : elle patinait et je l'accompagnais en fauteuil roulant . On a dansé, on a joué au loup, au ballon, on s'est amusées comme jamais. J'étais au milieu des valides mais pour une fois je ne me sentais pas handicapée 😊
Je suis fière de ma louloute car entre la musique, les éclairages, la sociabilisation plus la gestion d'une injustice, elle a été très courageuse 💛

Looping, to random French
@Looping@anticapitalist.party avatar

deleted_by_author

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  • qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Looping et les médias qui brassent ce vide ad nauseam... je me force à ne pas céder à la panique pour mon enfant mais ce n'est pas simple.

    Looping, to random French
    @Looping@anticapitalist.party avatar

    deleted_by_author

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  • qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Looping erf soutien 😔

    qana_sucre, to random French
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    Merci aux Mastopotes pour votre soutien 💛 Le rendez-vous s'est bien passé. Le spécialiste a pu constater mes difficultés et pense que j'ai un (Hypermobility Spectrum Disorders), le petit cousin du Syndrome d'Ehlers Danlos. J'ai encore deux journées d'examens (une en avril et une en mai) puis restitution du bilan. C'est cool d'avoir une explication sur mes douleurs chroniques et sur ma fatigue chronique dont je souffre depuis mon enfance 😊

    18+ uichelorraine, to random French
    @uichelorraine@piaille.fr avatar

    Je partage avec vous mon petit truc et astuce printemps/nature : Quand t'as trouvé un oeuf par terre, le couver toi-même dans ton soutif c'est une belle connerie.
    Bref, je serais pas maman-oiseau non plus, et j'ai une lessive de soutien-gorges à faire. 😱

    qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @uichelorraine oh punaise, j'avais lu que ça commençait au 15 mars l'interdiction. Je me disais que j'étais large 😁

    qana_sucre, to random French
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    Aujourd'hui, rendez-vous médical à Paris. Je suis en stress. C'est un endroit que je ne connais pas, avec des personnes que je ne connais pas. Va falloir que je marche beaucoup (métro). Bref, j'ai déjà envie que la journée soit finie 😅

    LegalizeBrain, to random French
    @LegalizeBrain@mastodon.zaclys.com avatar

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  • qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @LegalizeBrain ça m'est arrivé de repouetter avant de me rendre compte de qui ça venait. Faut que je prenne le réflexe de bien regarder. D'ailleurs quand on annule un repouet comment ça se passe ? Il disparaît de la TL des gens qui nous suivent ?

    qana_sucre, to random French
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    Je suis un boulet... Je n'ai pas écouté les conseils de @Lisoo et j'ai des brûlures sur une partie du visage à cause du masque en silicone de l'appareil à apnée 😭 J'en peux plus de ma peau...

    qana_sucre, to random French
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    Journal d'une nouvelle utilisatrice de fauteuil roulant ♿️ J20

    Aujourd'hui, je suis sortie me balader sous le beau soleil. J'ai réussi à faire 3/4 du trajet jusqu'à l'école (qui est mon objectif). Je me dis qu'avec un peu d'entraînement j'y arriverai 💪

    C'est fou comme quand on est en fauteuil roulant les gens nous parlent facilement et limite se confient à nous 😆 Là, j'ai un monsieur qui me parlait de l'AVC qu'il a fait il y a 4 ans pendant le confinement et à quel point ça avait été difficile. La dernière fois, un autre monsieur me disait qu'il avait une petite fille qu'il ne voyait plus.

    qana_sucre, to random French
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    Joyeux ramadan à ma soeur et sa famille ainsi qu'à toustes les musulman‧es qui le fête 💜

    qana_sucre, to random French
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    Ma petite carte de secours d'autiste.

    Je l'ai conçu en m'inspirant de documents déjà existants que j'ai personnalisé à ma situation.

    Verso de la carte. Que faire en cas de crise ? Ne pas me toucher, ne pas m'assaillir de questions, m'accompagner au calme, appeler mon aidant, me mettre en sécurité.

    qana_sucre, to random French
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    Journal d'une nouvelle utilisatrice de fauteuil roulant ♿️ J17

    Hier, j'étais assez fière de moi.

    Déjà, parce que j'ai osé sortir et utiliser Émile devant mon frère et sa famille. C'était la première fois que je le faisais en présence de proches. Je n'ai pas eu de mauvaises réactions. Il y a la fille de la compagne de mon frère qui m'a demandé pourquoi j'étais en fauteuil roulant, je lui ai simplement dit que j'étais très fatiguée. À un moment, mon neveu de 3 ans, a mis ses mains pour pousser le fauteuil comme il l'aurait fait avec sa poussette. C'était trop chou 🥺

    Ensuite, deuxième élément de fierté, j'ai réussi à gérer trois passages compliqués. Le fait de devoir monter sur un trottoir avec des pavés où les petites roues se coinçaient, une descente d'un trottoir non rabaissé et un endroit où ils ont eu la merveilleuse idée de poser un gros câble d'un diamètre de 7 cm contre le trottoir. Les petites roues se sont retrouvées bloquées entre le trottoir et le câble 😤 J'ai pu me débrouiller seule à chaque fois sans l'aide d'une tierce personne 💪

    daph, to random French
    @daph@oc.todon.fr avatar
    qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @daph outch y a du niveau là 🫠

    Kahte, to random French
    @Kahte@toot.aquilenet.fr avatar

    Mais vous avez pas idée, l'épée de Damoclès au dessus de ma tête étant barré. Vous allez morfler mes petits Mastochoux, je vais m'occuper de vos petits cas ^^é Courage, fuyez ^^ (pendant que vous pouvez)

    qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Kahte oh j'imagine que tu as eu de bonnes nouvelles. Je suis trop heureuse pour toi :blob_cat_heart:

    qana_sucre, to random French
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    Parfois, ce qui est compliqué avec le de l'enfant, c'est la gestion que pratique mes parents avec elle.
    Hier, elle jouait avec L. la fille de la compagne de mon frère. Elles devaient lancer chacune leur tour des musiques sur Alexa. Sauf que L. zappait sans arrêt le tour de ma fille. Du coup, l'injustice de la situation a provoqué un gros shutdown. Elle est partie se cacher sous la table du salon.
    Bien sûr, ma mère a commencé à lui parler, à lui mettre la pression pour qu'elle sorte, à lui dire :
    _ Si c'est comme ça, pas la peine de venir chez nous 🙄
    Je me suis énervée et j'ai demandé à ce qu'on la laisse tranquille. Dix minutes plus tard, elle allait mieux. À chaque shutdown, mes parents empirent toujours la situation.

    scudery, to random French
    @scudery@piaille.fr avatar

    échéance aujourd'hui

    croisages de doigts, prières, tout est bienvenu

    envoyez moi la force les camarades

    qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @scudery soutien 💪💪💪

    Kahte, to random French
    @Kahte@toot.aquilenet.fr avatar

    Prévisionnel : -58,43 €

    ça va.... la Caf tombe demain.... Oupps... Quelqu'un a des nouvelles de mon banquier ?

    qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Kahte oh je suis désolée. J'espère que ça va aller :blob_cat_heart:

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