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qana_sucre

@qana_sucre@eldritch.cafe

👩‍🏫 #teamprof de maths
🗓 39 ans
♀️ elle + accord féminin
♻️ écolo
🏴 anarchiste
🚺 féministe
🏳️‍🌈 LGBTQIA+
♾️ #ActuallyAutisticFR
⚕️ #CovidLong #HSD #dysautonomie
♿️ utilisatrice de #FRM
🛏 Membre honoraire du #couettodon
🐚 Réincarnation d'un cône géographe

Je parle de la vie quotidienne de ma famille (notamment ce qui concerne le handicap).

Suppression automatique des pouets (2 semaines).

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Looping, to random French
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Projet, me débarrasser de mes casseroles Tefal.

qana_sucre,
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@Looping j'ai gardé une crêpière en téflon car il semble bien résistant sinon on a une poêle en fonte et une en inox.

alter_unicorn, to random
@alter_unicorn@masto.bike avatar

bonjour fediverse.

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@alter_unicorn coucou 😊 j'espère que tu vas la trouver (je fais partie des chanceuxses qui peuvent tenir qqs jours sans ses AD)

qana_sucre, to random French
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

Encore ma mère.
_ Ta fille a forci. 🤦‍♀️
L'enfant en question :

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@Kahte j'ai cru que j'allais péter un câble. Elle ne m'aura rien épargné hier 😡

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@TheOtterDragon oui tellement. Je me rends compte avec l'âge à quel point elle reproduit les comportements toxiques de sa mère.

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@Camille_Poulsard même quand le médecin avait dit que l'IMC de l'enfant la plaçait dans la catégorie "état de dénutrition" ma mère ne la trouvait pas mince et elle nous engueulait quand on disait qu'elle était mince 🤪

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@Camille_Poulsard je pense qu'elle était mince jeune. Puis elle a eu 3 enfants. Elle n'était plus mince après ça (mais pas grosse non plus). Elle ne l'a jamais accepté et se torture depuis avec des régimes. Du coup, elle est obnubilée par le poids des gens (et particulièrement des femmes).

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@Camille_Poulsard elle est dans un grand déni 😅

Looping, to random French
@Looping@anticapitalist.party avatar

Antifa agressé par deux fachos, je vais devoir être plus prudent a l'avenir.

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@Looping je les hais et je leur souhaite les pires souffrances. Fais gaffe à toi 😊

qana_sucre, to random French
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

L'enfant jouait avec son cousin de 3 ans qui racontait ce qui lui passait par la tête et sans avoir pour objectif la véracité de ses propos.
L'enfant sent qu'il dit n'importe quoi, ça la heurte bien sûr mais comme elle est suffisamment gentille pour ne pas accuser son cousin de mensonge, elle lui demande :
_ D'accord mais tu as des témoins ? 😁😁😁

Grumpfff, to random French
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J’espère qu’ils finiront diplômés…

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@Grumpfff à chaque fois que je vois ce panneau, j'imagine toujours une salle plein de trous tirant la langue et écrivant ce qu'un instructeur trou leur dit 😁

qana_sucre, to random French
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

Je parle souvent des difficultés liées à l'autisme ou à la parentalité d'un enfant #TSA parce que c'est vrai que le quotidien est difficile mais sur quelques aspects son #TSA nous a aussi été facilitant.

📌 son trouble de l'oralité fait qu'elle n'a accepté ni sucette ni pouce donc pas de tergiversations sur comment les arrêter

📌 son trouble de l'oralité fait qu'elle n'a jamais rien mis à la bouche donc nous n'avons jamais vécu l'inquiétude qu'elle s'étouffe

📌 son respect de la règle fait qu'elle n'a jamais eu de phases de défi/test de l'autorité (par exemple, il suffit de lui dire que tel placard contient des produits chimiques dangereux pour qu'elle se garde bien de l'ouvrir)

📌 son incapacité à mentir fait qu'on peut lui accorder une grande confiance et qu'on peut se fier à ce qu'elle raconte

📌 son grand sens de la justice fait qu'elle a toujours un comportement correct avec les autres (jamais elle n'ira détruire la construction d'un autre enfant par exemple)

📌 son perfectionnisme fait qu'elle produit toujours des choses de très grande qualité

📌 son vocabulaire a directement été très riche et son utilisation des mots très pointue

Je me rends compte à quel point l'autisme a façonné notre vision du comportement d'un enfant. Du coup, moi et mon mari sommes toujours très décontenancés face à celui de son cousin qui est à priori neurotypique.

#ActuallyAutisticFR

qana_sucre, to random French
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

Je savais que le contre-coup de cette semaine serait dur mais je n'avais pas imaginé que ce serait aussi violent 😭😭😭 Va falloir reprendre le pacing de manière très rigoureuse et limiter drastiquement les activités... Heureusement que la semaine prochaine mes séances de kiné balnéo sautent.

qana_sucre,
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

@TheOtterDragon merci 🥺

qana_sucre, to random French
@qana_sucre@eldritch.cafe avatar

Ma peau, cet être merveilleux pleine de ressources insoupçonnées. Épisode n° 37 531

Puisqu'il vaut mieux en rire, je vous propose un petit jeu. Qu'est-ce qui a créé cette n-ième réaction allergique ? 😁

Looping, to random French
@Looping@anticapitalist.party avatar

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  • qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Looping il ne sera pas en manque de protéines 😁

    qana_sucre, to random French
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    Même si j'en ai déjà un peu parlé, je refais un petit debrief sur notre séjour à Paris avec un enfant

    Comme j'avais des examens médicaux à faire à Paris, nous avons décidé d'y passer deux jours pour profiter des expos de la capitale. Même si l'enfant est toujours ravie, voyager avec un enfant autiste représente parfois un défi.

    Son trouble de l'oralité alimentaire fait que nous ne pouvons manger qu'au Burger King (ça fait partie des rares nourritures qu'elle accepte).

    Son trouble anxieux va déclencher des centaines de questions : qu'est-ce que c'est ça ? Est-ce normal si ça se trouve là ? Est-ce que ce n'est pas dangereux ? Elle va tourner en boucle pour essayer de se rassurer. Beaucoup de choses vont être une épreuve pour elle : s'asseoir sur des toilettes inconnues, aller dans des draps qu'elle ne connaît pas... Elle est extrêmement méfiante et craint sans arrêt de s'empoisonner ou de tomber malade.

    Son excitation est compliquée à canaliser. Elle va partir dans une logorrhée sans fin, à égrèner chaque minute sur l'horloge. Dans ce cas, c'est impossible de se concentrer pour réfléchir à ce qu'on doit faire. L'interrompre c'est déclencher à coup sûr une crise autistique.

    Son manque d'attention et son absence totale de conscience de son environnement est aussi source de stress. Elle n'a pas arrêté de se cogner dans des poteaux ou dans des gens. Elle se met devant moi qui roule en fauteuil et s'arrête brutalement si bien que je la percute. Sauf que ça n'arrive pas une fois mais à répétition. Il lui est également très difficile de se poser lors des expositions. Même écouter une bande audio d'une minute est trop long pour elle et comme elle me l'a dit à plusieurs reprises, elle préfère l'action. Quand elle fait la queue pour une activité, elle ne va pas attendre jusqu'au bout. Elle va changer de queue si bien qu'elle n'arrivera jamais à faire l'activité.

    Ses hypersensibilités vont aussi sans arrêt la gêner. Elle va avoir du mal à aller dans un endroit avec une odeur trop forte (les toilettes, le métro...). Elle passera son temps à se boucher les oreilles lorsqu'elle écoutera les vidéos explicatives.

    Sa fatigabilité est aussi importante. Elle cumule plusieurs handicaps invisibles (TSA, HSD et sûrement TDAH) qui lui donne une endurance très limitée. Heureusement qu'avec le fauteuil roulant je peux la prendre sur mes genoux pour l'économiser. Et malgré ça elle aura des cernes de 3 km de long le lendemain.

    Certes, on a passé un bon moment en famille mais ça reste stressant et usant pour les nerfs. On a de la chance car malgré un nombre important de crises autistiques, elle a tendance à ne garder que le positif 😊

    On me dit souvent que son autisme ne se voit pas mais dans notre quotidien tout tourne autour de ça. Il ne se voit pas car peu de gens savent ce qu'est réellement l'autisme. Souvent on va mettre ses particularités sur le compte de son caractère ou sur un manque d'efforts de sa part. Mais vivre dans un monde inadapté est un défi constant pour nous et nécessite au contraire mille efforts de notre part qui seront très peu valorisés. À notre échelle, elle aura gagné trois points verts et des félicitations chaleureuses car on sait tout ce qu'elle a dû mettre en œuvre.

    Camille_Poulsard, to random French
    @Camille_Poulsard@mamot.fr avatar

    J'ai envoyé un message à mes 2 colocs pour leur dire que l'appartement à 17° avec ma pneumonie, c'était juste pour moi.

    En temps normal, 17° me va tout à fait, mais là pas.

    J'ai mis le thermostat en journée à 19°. Je leur demande de ne pas couper le temps que je sois rétablis.

    Un me réponds ''pas de soucis''. Pas de réponse de l'autre, mais il passe et coupe le chauffage.

    Il fait tout le temps ce genre de truc.

    qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Camille_Poulsard punaise y a des gens qui méritent des coups de batte 🤬

    Looping, to random French
    @Looping@anticapitalist.party avatar

    deleted_by_author

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  • qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Looping oh bon anniversaire 🥳

    Looping, to random French
    @Looping@anticapitalist.party avatar

    deleted_by_author

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  • qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Looping oh ça n'a pas dû être évident à vivre non plus de recevoir une telle annonce à 12 ans 😔

    Camille_Poulsard, to random French
    @Camille_Poulsard@mamot.fr avatar

    Je culpabilise toujours un peu pour les arrêts maladie, mais je crois que lundi, je vais enchainer sur une troisième semaine de suite...

    Heureusement qu'à mon boulot ils sont compréhensif avec ça. J'imagine que dans certaines boites, ça coince...

    qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Camille_Poulsard imagine moi avec mes dizaines de mois d'arrêt 🙈 (bon je suis dans le public, je sais que la pression n'est pas la même). Courage, il faut prendre le temps de te rétablir.

    qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Camille_Poulsard non et heureusement car ça aurait été le pompon sur la Garonne 😁

    qana_sucre, to random French
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    Punaise y a une nana qui me gonfle et me fout les jetons...

    Un jour, quelqu'un frappe à la porte. Je suis allongée à l'étage (merci le covid long) pendant que l'enfant s'amuse en bas. Je lui demande d'ouvrir car je pensais que c'était son père. Au son de la voix, je comprends que je me suis trompée. C'est une inconnue qui est dans mon salon, seule avec ma fille. Je bondis de mon lit, m'habille en vitesse et descend. L'inconnue me raconte sa vie. Je ne suis pas rassurée car elle est dans ma maison sans que je l'ai voulu. Le temps me paraît incroyablement long. J'arrive finalement à la mettre dehors en allant lui couper des herbes aromatiques dans le jardin.

    Je la croise plusieurs fois qui traîne dans ma rue qui techniquement est une voie privée réservée aux riverain•es. Même si en temps normal, je m'en fiche que les gens passent, ça me stresse qu'elle soit là. La dernière fois, j'étais en fauteuil roulant et l'enfant était à quelques mètres devant et elle avait essayé de l'aborder en disant qu'il lui paraissait étrange qu'elle soit seule (j'étais à même pas 5 mètres d'elle).

    Là, elle se repointe chez moi pour me reprocher de ne pas avoir tailler ma verveine citronnelle et de dire que c'était dommage que je gâche mon jardin à ne pas m'en occuper. Je lui dis qu'accessoirement je suis handicapée et que c'est le cadet de mes soucis. Sa réponse : c'est pourtant pas compliqué 🙃

    C'est moi qui psychote ou elle dépasse les bornes ?

    qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @orange_lux merci parfois j'ai du mal à savoir ce qui se fait ou pas 😊

    qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Camille_Poulsard oui merci pour le conseil. Je vais faire attention 😊

    qana_sucre,
    @qana_sucre@eldritch.cafe avatar

    @Looping @orange_lux j'aimerais tellement y arriver. Cela dit si elle me pousse à bout ça finira par arriver 😡

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