qana_sucre

qana_sucre, 28 days ago to random French

Même si j'en ai déjà un peu parlé, je refais un petit debrief sur notre séjour à Paris avec un enfant #TSA

Comme j'avais des examens médicaux à faire à Paris, nous avons décidé d'y passer deux jours pour profiter des expos de la capitale. Même si l'enfant est toujours ravie, voyager avec un enfant autiste représente parfois un défi.

Son trouble de l'oralité alimentaire fait que nous ne pouvons manger qu'au Burger King (ça fait partie des rares nourritures qu'elle accepte).

Son trouble anxieux va déclencher des centaines de questions : qu'est-ce que c'est ça ? Est-ce normal si ça se trouve là ? Est-ce que ce n'est pas dangereux ? Elle va tourner en boucle pour essayer de se rassurer. Beaucoup de choses vont être une épreuve pour elle : s'asseoir sur des toilettes inconnues, aller dans des draps qu'elle ne connaît pas... Elle est extrêmement méfiante et craint sans arrêt de s'empoisonner ou de tomber malade.

Son excitation est compliquée à canaliser. Elle va partir dans une logorrhée sans fin, à égrèner chaque minute sur l'horloge. Dans ce cas, c'est impossible de se concentrer pour réfléchir à ce qu'on doit faire. L'interrompre c'est déclencher à coup sûr une crise autistique.

Son manque d'attention et son absence totale de conscience de son environnement est aussi source de stress. Elle n'a pas arrêté de se cogner dans des poteaux ou dans des gens. Elle se met devant moi qui roule en fauteuil et s'arrête brutalement si bien que je la percute. Sauf que ça n'arrive pas une fois mais à répétition. Il lui est également très difficile de se poser lors des expositions. Même écouter une bande audio d'une minute est trop long pour elle et comme elle me l'a dit à plusieurs reprises, elle préfère l'action. Quand elle fait la queue pour une activité, elle ne va pas attendre jusqu'au bout. Elle va changer de queue si bien qu'elle n'arrivera jamais à faire l'activité.

Ses hypersensibilités vont aussi sans arrêt la gêner. Elle va avoir du mal à aller dans un endroit avec une odeur trop forte (les toilettes, le métro...). Elle passera son temps à se boucher les oreilles lorsqu'elle écoutera les vidéos explicatives.

Sa fatigabilité est aussi importante. Elle cumule plusieurs handicaps invisibles (TSA, HSD et sûrement TDAH) qui lui donne une endurance très limitée. Heureusement qu'avec le fauteuil roulant je peux la prendre sur mes genoux pour l'économiser. Et malgré ça elle aura des cernes de 3 km de long le lendemain.

Certes, on a passé un bon moment en famille mais ça reste stressant et usant pour les nerfs. On a de la chance car malgré un nombre important de crises autistiques, elle a tendance à ne garder que le positif 😊

On me dit souvent que son autisme ne se voit pas mais dans notre quotidien tout tourne autour de ça. Il ne se voit pas car peu de gens savent ce qu'est réellement l'autisme. Souvent on va mettre ses particularités sur le compte de son caractère ou sur un manque d'efforts de sa part. Mais vivre dans un monde inadapté est un défi constant pour nous et nécessite au contraire mille efforts de notre part qui seront très peu valorisés. À notre échelle, elle aura gagné trois points verts et des félicitations chaleureuses car on sait tout ce qu'elle a dû mettre en œuvre.

#ActuallyAutisticFR

Camille_Poulsard, 28 days ago to random French

J'ai envoyé un message à mes 2 colocs pour leur dire que l'appartement à 17° avec ma pneumonie, c'était juste pour moi.

En temps normal, 17° me va tout à fait, mais là pas.

J'ai mis le thermostat en journée à 19°. Je leur demande de ne pas couper le temps que je sois rétablis.

Un me réponds ''pas de soucis''. Pas de réponse de l'autre, mais il passe et coupe le chauffage.

Il fait tout le temps ce genre de truc.

Looping, 28 days ago to random French

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Looping, 29 days ago to random French

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Camille_Poulsard, 29 days ago to random French

Je culpabilise toujours un peu pour les arrêts maladie, mais je crois que lundi, je vais enchainer sur une troisième semaine de suite...

Heureusement qu'à mon boulot ils sont compréhensif avec ça. J'imagine que dans certaines boites, ça coince...

qana_sucre, 1 month ago to random French

Punaise y a une nana qui me gonfle et me fout les jetons...

Un jour, quelqu'un frappe à la porte. Je suis allongée à l'étage (merci le covid long) pendant que l'enfant s'amuse en bas. Je lui demande d'ouvrir car je pensais que c'était son père. Au son de la voix, je comprends que je me suis trompée. C'est une inconnue qui est dans mon salon, seule avec ma fille. Je bondis de mon lit, m'habille en vitesse et descend. L'inconnue me raconte sa vie. Je ne suis pas rassurée car elle est dans ma maison sans que je l'ai voulu. Le temps me paraît incroyablement long. J'arrive finalement à la mettre dehors en allant lui couper des herbes aromatiques dans le jardin.

Je la croise plusieurs fois qui traîne dans ma rue qui techniquement est une voie privée réservée aux riverain•es. Même si en temps normal, je m'en fiche que les gens passent, ça me stresse qu'elle soit là. La dernière fois, j'étais en fauteuil roulant et l'enfant était à quelques mètres devant et elle avait essayé de l'aborder en disant qu'il lui paraissait étrange qu'elle soit seule (j'étais à même pas 5 mètres d'elle).

Là, elle se repointe chez moi pour me reprocher de ne pas avoir tailler ma verveine citronnelle et de dire que c'était dommage que je gâche mon jardin à ne pas m'en occuper. Je lui dis qu'accessoirement je suis handicapée et que c'est le cadet de mes soucis. Sa réponse : c'est pourtant pas compliqué 🙃

C'est moi qui psychote ou elle dépasse les bornes ?

qana_sucre, 1 month ago to random French

C'est les vacances scolaires mais pas de repos pour moi 😭 Petit aperçu de la semaine de l'enfer.

🗓 Lundi : matin courses et après-midi intervention fabrication d'un shampooing solide

🗓 Mardi : après-midi hôpital de jour

🗓 Mercredi : matin examens médicaux et après-midi exposition

🗓 Jeudi : matin exposition et après-midi hôpital de jour

🗓 Vendredi : matin stand associatif et après-midi kiné balnéo

On peut sauter directement à samedi ? 😅

Looping, 1 month ago to random French

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LegalizeBrain, 1 month ago to random French

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alter_unicorn, 1 month ago (edited 1 month ago) to random

hier j'ai cuisiné.
je voulais faire des empanadas, mais je n'ai pas commencé assez tôt, j'ai décidé de faire une pizza à midi.
Pour profiter que le four allait être chaud, j'ai fait du pain pendant le repas (si, si, c'est possible) et après j'ai commencé la préparation des empanadas. j'ai dû passer 4h à les faire.
#VisMaVieDeTDAH
#TDAH

Camille_Poulsard, 1 month ago to random French

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Merci à toustes pour vos messages :-)

Je suis sorti et je fais un message collectif car un peu fatigué. Mais tout va bien 🙂 ou pas trop mal 😉

La pneumonie se guérie bien et il n'y a

qana_sucre, 1 month ago to random French

Entre la fatigue et les douleurs, j'aimerais trop cancel cette journée et passer directement à la suivante 😬

ciredutempsEsme, 1 month ago to random French

#Quesmionnaire

三

Quelle est la meilleure façon de dormir ?

qana_sucre, 1 month ago to random French

Dimanche, j'étais chez mes parents. Ils me demandaient d'où venaient les bleus sur ma cuisse. Je leur ai dit que je ne savais pas trop, peut-être des coups de pied de l'enfant quand elle dort. Et là, ma mère n'a pas pu se retenir de faire un commentaire sur le fait qu'on dorme encore ensemble alors que ma fille va sur ses 7 ans.
Et. Alors ?
J'avais envie de lui dire de se faire cuire le cul mais j'ai été méga patiente et polie. Je lui ai demandé d'éviter les remarques blessantes, que déjà la dernière fois que des camarades sont venu•es à la maison iels se sont moqué•es d'elle et que ça l'a beaucoup peinée.
Nan mais. Lâchez la grappe des gens sur le sommeil de leur enfant.

qana_sucre, 1 month ago to random French

#fleuristonfil

Looping, 1 month ago to random French

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Looping, 1 month ago to random French

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qana_sucre, 1 month ago to random French

J'ai passé l'après-midi chez une amie. L'enfant jouait avec d'autres congénères de son espèce lorsque je la voit revenir en pleurs.
Elle me demande pleine de sanglots si je sais ce que c'est les arbustes près de la porte. Je ne comprends toujours pas ce qui la bouleverse à ce point.
Elle m'explique que le fils de mon ami lui a dit un truc terrifiant. Ok. On creuse. On comprend que finalement il lui a dit que la plante était toxique (d'après lui). Et bien sûr connaissant le trouble anxieux de l'enfant je devine qu'elle a touché la plante et qu'elle fait une crise d'angoisse car elle pense s'être empoisonnée 😭 J'ai essayé de la rassurer mais bon elle a quand même pris une douche intégrale cheveux compris pour une pauvre plante même pas dangereuse 😅
#AnxiétéMonAmour