Apprendre le suicide du père d'une très bonne pote IRL, il n'en pouvait plus de son #CovidLong en plus de son autre patho.
Tristesse, et aussi la rage qui me gagne : tous ces décès liés au #COVID dont on ne parle surtout pas, surtout plus. Ce monsieur a sûrement été contaminé "banalement", en allant aux courses, en allant au ciné, en allant boire un coup avec son entourage, en pensant que « le COVID c'est fini » alors en ne se protégeant pas d'un simple masque FFP2, de testing, de précaution vis-à-vis des aérations des lieux… bref d'une attention collective.
Combien de vies sont tombées dans le gouffre d'un PCR positif ? Combien sommes-nous responsables ?
Je savais que le contre-coup de cette semaine serait dur mais je n'avais pas imaginé que ce serait aussi violent 😭😭😭 Va falloir reprendre le pacing de manière très rigoureuse et limiter drastiquement les activités... Heureusement que la semaine prochaine mes séances de kiné balnéo sautent. #CovidLong
Atteint d’une maladie du sang avant de contracter le Covid, le septuagénaire a reçu plusieurs doses de vaccin. le virus avait muté une cinquantaine de fois dans son corps.De quoi créer un variant ultra-mutant, qui selon les chercheurs, n’a pas infecté d’autres personnes.
Les connaissances sur le Covid long et son retentissement sur la vie des personnes qui en souffrent sont encore limitées. Si vous êtes concernés, vous pouvez faire progresser ces connaissances en participant à l’étude Covilev. Conduite par le réseau Sentinelles (Inserm/Sorbonne Université), cette étude vise à mieux décrire le Covid long pour, à terme, améliorer sa prise en charge.
Depuis 2020, une partie des personnes qui ont contracté la Covid-19 présente des symptômes persistants au-delà de trois mois : on parle alors de « Covid long ». Les connaissances sur ce trouble sont encore limitées et le retentissement sur la vie des personnes reste à évaluer. Dans ce contexte, l’étude Covilev vise à mieux décrire les différents symptômes associés au Covid long ainsi que leur fréquence, à mesurer l’impact de la maladie sur la qualité de vie (vie quotidienne, santé mentale, activités professionnelles et familiales), et à détailler le parcours de soins et les modalités de prise en charge des personnes qui en souffrent.
Dans ce but, Covilev va suivre pendant un an des personnes qui souffrent de Covid long, qu’elles aient ou non consulté un médecin généraliste pour ce motif. Ce suivi se déroulera entièrement ligne, par le biais de questionnaires (5 au total) auxquels les participants devront répondre une fois tous les trois mois.
MESSAGE A TOUSTES LES #CovidLong#ApresJ20 QUI N'ARRIVENT PAS A OBTENIR L'ALD
Après 4 ans et de multiples tentatives et recours, j'ai enfin réussi à obtenir l'ALD en une semaine alors je me suis dit qu'il fallait partager la procédure en masse. ⤵️
Je crois que je n'ai jamais été aussi bien dans ma vie. J'ai un mari adorable qui est mon meilleur ami. On partage les mêmes valeurs et les mêmes réflexions. J'ai une fille merveilleuse avec qui j'aime passer du temps. Mon diagnostic de #TSA me permet de mieux me comprendre et de m'accepter. J'ai de plus en plus d'aides pour gérer mes handicaps et j'ai des professionnels soutenants. J'ai trouvé le RS qui me correspond ici et j'adore vous lire (même si j'échange peu). Après les hauts et les bas liés au #CovidLong ça fait du bien de retrouver du positif 😊
Aujourd'hui, la ville où j'habite organisait une grande chasse aux plumes dans un de ses parcs. Chaque enfant repartait avec son sachet d'œufs en chocolat. J'ai pris le fauteuil roulant pour accompagner ma poulette. Ça a été une grosse galère. Les chemins étaient boueux, plein de trous et à certains endroits il y a du gravier. C'est clairement inaccessible. Les stands étaient dans l'herbe, impossible d'y suivre l'enfant. Je me suis vraiment sentie nulle à cause du manque d'aménagements. Le seul point positif c'est un mec de la sécurité qui a été adorable. Il a fait passer poulette en priorité à un atelier de maquillage qui n'acceptait plus de monde pour que je n'ai pas à attendre. Étant toutes les deux handicapées, on a vraiment apprécié son geste. A-t-il été formé au handicap ? #FRM#CovidLong#HSD
Pendant longtemps, j'ai détesté me laver les cheveux. À cause de la #dysautonomie, j'avais sans arrêt des étourdissements.
Depuis quelques temps, j'ai adapté mon environnement et ça me simplifie énormément les choses.
J'ai un tabouret dans ma douche qui me permet de me laver assise. Je fais attention quand je me shampooine à ne pas lever mes bras trop haut par rapport au coeur. Quand je sors, je m'assois sur la chaise. Je me sèche sommairement les cheveux en faisant attention à la position de mes bras. Je mets ma tête devant le chauffage souffleur d'appoint pour qu'il continue le séchage sans effort. Je finis par un petit coup de sèche-cheveux. Zéro malaise avec cette technique 👌 #CovidLong#HSD
Pfff j'ai encore fait un malaise au centre de rééducation 😬
Marre de la dysautonomie. Franchement, j'aimerais tellement ne plus avoir d'étourdissements dès que je fais le moindre petit exercice physique impliquant des variations de position...
D'ailleurs si des personnes concernées ont des tips sur le sujet, je prends 😊
Aujourd'hui, je suis vraiment à la peine. Je crois que je suis en plein MPE 😓 J'ai trop forcé la semaine dernière et je le paye cher. Trop d'efforts physiques et surtout trop d'efforts cognitifs... J'espère qu'avec le repos je vais vite remonter la pente. #CovidLong
Ce qui est compliqué avec le #CovidLong c'est que la notion de malaise post effort (MPE) est totalement inconnue et/ou incomprise par une majorité de soignants. Cet après-midi, l'enseignant en activité physique adapté était trop content de voir que j'avais fait 20 km sur le vélo. J'avais envie de lui dire que mon problème principal n'est pas de faire une activité mais plutôt les conséquences de cette activité. Je sais que ma journée de demain sera majoritairement alitée et consacrée au repos.
Cet après-midi, j'ai amené l'enfant aux foires de mars. C'est une fête foraine locale qui a lieu chaque année en mars.
Le maître mot, c'est : avoir ses aides avec soi. Elle a pris son casque antibruit et ses lunettes de soleil. Moi, j'ai pris mes bouchons antibruit et le fauteuil roulant. En fait, quand on a des adaptations à ses handicaps, la vie est beaucoup plus simple.
Personnellement, je suis contente d'avoir pu faire une activité normale avec l'enfant 😊 #ActuallyAutisticFr#CovidLong
Aujourd'hui, j'ai pu tester mon nouveau tabouret de douche. J'ai pu me laver les cheveux facilement alors que depuis hier, j'ai un gros crash de fatigue. Je regrette presque d'avoir attendu aussi longtemps avant d'investir dedans.
Si je n'avais pas autant minimisé mes handicaps, j'aurais pu m'autoriser certaines aides bien plus tôt 😔 #CovidLong
Comment je sais que j'ai trop forcé cette semaine ? Je me suis sentie mal en vidant le lave-vaisselle alors que c'est une des rares tâches ménagères que je peux faire.
Je sais que j'ai dépassé les limites que le #CovidLong m'impose. Donc ça sera repos au programme. Dommage, car je voulais sortir avec l'enfant, ça me frustre beaucoup 😔
Suite de mes aventures au centre de réadaptation fonctionnelle
Bon, à part l'infirmier que je ne peux pas blairer, les autres soignants sont plutôt cool.
La kiné est sympa et elle me montre des trucs qui soulagent bien mes douleurs.
Les enseignants en activité physique adaptée m'ont rassuré en ne me mettant pas la pression.
L'ergothérapeute m'a fait faire un bilan. Il était impressionné par le degré d'ouverture de l'articulation de l'épaule : merci l'hyperlaxité 😁 par contre, je suis en dessous des normales en ce qui concerne la force de préhension.
Par contre, la nutritionniste a l'air d'être incompétente en ce qui concerne l'alimentation végétale. Elle s'inquiète du fait que je ne reçoive pas certains acides aminés et que je manque de protéines. Je dois remplir une feuille avec tous mes repas.
@Kahte@anomaluridae perso, je ne pense pas manquer de quelque chose. Mes analyses de sang sont toujours nickel. Si je suis fatiguée et essoufflée c'est à cause du #CovidLong.
Bilan du premier jour en centre de rééducation fonctionnelle
L'infirmier me gonfle déjà. Hier, il voulait sûrement crâner après avoir lu le compte-rendu sur mon probable syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile (#SEDh) en me disant :
_ Ah ça veut dire que vous avez le gène Bxmachinchose.
Je ne sais pas si c'était vraiment le bon gène mais bon de toute façon, dans la forme hypermobile, le gène n'a pas été identifié. Puis il fanfaronne avec le nom du gène mais ne sait pas écrire Ehlers Danlos.
Je lui raconte que je suis vite essoufflée, que la position debout est compliquée à tenir, que j'ai des douleurs articulaires chroniques et que les efforts physiques sont compliqués.
_ Ah bah c'est normal, vous vous êtes déconditionnée.
Grrrrr. J'ai un sedh et un #CovidLong c'est normal que je galère...
En plus, il me balance les convocations comme ça alors que j'ai déjà plein de rendez-vous médicaux prévus pour moi et ma fille. Désolée si t'as l'habitude des petits vieux qui n'ont aucune contrainte mais ce n'est pas mon cas.
Pour finir, quand j'ai vu le médecin de MPR, je lui ai expliqué que la kiné balnéo me faisait beaucoup de bien. Il a donc logiquement préconiser de garder mes séances de balnéo et d'y intercaler le suivi en hôpital de jour. Sauf que ce pimpin trouve que c'est pas comme ça. Normalement on arrête la kiné balnéo patati. Mec, le médecin a dit qu'on gardait alors on garde.
Ce n'était que ma première séance mais va falloir que je garde mon calme 😤
recevoir plusieurs doses de vaccin COVID peut réduire considérablement le risque de symptômes persistants. Une étude du JAMA a notamment constaté que la prévalence du COVID Long chez les travailleur·euses de la santé est passée de 41,8 % chez les participant·es non vacciné·es à 30% chez celleux ayant reçu une seule dose, 17,4% avec deux doses et 16% avec trois doses.
New research: Unlike flu, COVID-19 attacks DNA in the heart.
"Direct research on the hearts of COVID-19 patients who have died from the disease has revealed they sustained DNA damage in a way completely unlike how influenza affects the body."
Nous avons tous besoin d'entretenir nos imaginaires avec des choses désirables, pour -peut-être- trouver une direction dans laquelle pousser dans le bon sens au quotidien.