Même si j'en ai déjà un peu parlé, je refais un petit debrief sur notre séjour à Paris avec un enfant #TSA
Comme j'avais des examens médicaux à faire à Paris, nous avons décidé d'y passer deux jours pour profiter des expos de la capitale. Même si l'enfant est toujours ravie, voyager avec un enfant autiste représente parfois un défi.
Son trouble de l'oralité alimentaire fait que nous ne pouvons manger qu'au Burger King (ça fait partie des rares nourritures qu'elle accepte).
Son trouble anxieux va déclencher des centaines de questions : qu'est-ce que c'est ça ? Est-ce normal si ça se trouve là ? Est-ce que ce n'est pas dangereux ? Elle va tourner en boucle pour essayer de se rassurer. Beaucoup de choses vont être une épreuve pour elle : s'asseoir sur des toilettes inconnues, aller dans des draps qu'elle ne connaît pas... Elle est extrêmement méfiante et craint sans arrêt de s'empoisonner ou de tomber malade.
Son excitation est compliquée à canaliser. Elle va partir dans une logorrhée sans fin, à égrèner chaque minute sur l'horloge. Dans ce cas, c'est impossible de se concentrer pour réfléchir à ce qu'on doit faire. L'interrompre c'est déclencher à coup sûr une crise autistique.
Son manque d'attention et son absence totale de conscience de son environnement est aussi source de stress. Elle n'a pas arrêté de se cogner dans des poteaux ou dans des gens. Elle se met devant moi qui roule en fauteuil et s'arrête brutalement si bien que je la percute. Sauf que ça n'arrive pas une fois mais à répétition. Il lui est également très difficile de se poser lors des expositions. Même écouter une bande audio d'une minute est trop long pour elle et comme elle me l'a dit à plusieurs reprises, elle préfère l'action. Quand elle fait la queue pour une activité, elle ne va pas attendre jusqu'au bout. Elle va changer de queue si bien qu'elle n'arrivera jamais à faire l'activité.
Ses hypersensibilités vont aussi sans arrêt la gêner. Elle va avoir du mal à aller dans un endroit avec une odeur trop forte (les toilettes, le métro...). Elle passera son temps à se boucher les oreilles lorsqu'elle écoutera les vidéos explicatives.
Sa fatigabilité est aussi importante. Elle cumule plusieurs handicaps invisibles (TSA, HSD et sûrement TDAH) qui lui donne une endurance très limitée. Heureusement qu'avec le fauteuil roulant je peux la prendre sur mes genoux pour l'économiser. Et malgré ça elle aura des cernes de 3 km de long le lendemain.
Certes, on a passé un bon moment en famille mais ça reste stressant et usant pour les nerfs. On a de la chance car malgré un nombre important de crises autistiques, elle a tendance à ne garder que le positif 😊
On me dit souvent que son autisme ne se voit pas mais dans notre quotidien tout tourne autour de ça. Il ne se voit pas car peu de gens savent ce qu'est réellement l'autisme. Souvent on va mettre ses particularités sur le compte de son caractère ou sur un manque d'efforts de sa part. Mais vivre dans un monde inadapté est un défi constant pour nous et nécessite au contraire mille efforts de notre part qui seront très peu valorisés. À notre échelle, elle aura gagné trois points verts et des félicitations chaleureuses car on sait tout ce qu'elle a dû mettre en œuvre.
@qana_sucre C'était enrichissant à lire. Quelle épreuve cela doit être d'être un parent d'un enfant cumulant TSA, HSD et certainement TDAH. J'espère que les troubles de la petite iront en s'affinant et que tout cela deviendra une source de force intarissable pour elle !
Courage, vous semblez être des parents merveilleux. :xenoheart:
"Les recherches montrent que les employés neurodivergents ont des compétences exceptionnelles en matière de reconnaissance des formes, de mémoire et de mathématiques, ce qui peut s’avérer très bénéfique pour les entreprises."
Encore le mythe du petit génie des maths. (Les femmes sont sous diagnostiquées, y aurait pas un biais, hmmm?)
"certaines estimations suggèrent que les employés autistes peuvent être jusqu’à 140 % plus productifs que leurs homologues neurotypiques"
Oui on est des candidat'es privilégié'es du burn out, est ce vraiment une bonne nouvelle ?
Une question pour les copaines #ActuallyAutisticFr (le # francophone et son pendant anglophone sont pour tout le monde : auto-identifié.e/diagnostiqué.e, ou professionnellement, ou en questionnement).
Je le poste sur ce compte, au lieu de mon compte principal vu que mon instance canadienne communique mal avec les vôtres en général.
Qu’est-ce que vous avez trouvé le plus insultant dans les réactions de votre entourage quand vous avez annoncé que vous étiez autiste? En dehors des classiques « t’as pas l’air autiste » et/ou le « mais on est tous un peu autiste »?
👎 Au lieu de dire "je DOIS faire ce truc" ou "il FAUT que je fasse ce truc" et de sentir le poids de l'obligation (ça peut être prendre une douche, me débarrasser de cette tâche du travail...)
👍 J'essaie de dire "ça me ferait du BIEN de faire ce truc"
Et bien ça change pas mal la dynamique !
Ma psychologue #TSA aujourd'hui, quand j'aborde le fait que je m'interroge sur un #TDA pour moi, en plus de l'#autisme : "de toute manière aujourd'hui on sait très bien que les déficits de l'attention et problèmes de fonction exécutives vont toujours de paire avec le TSA, c'est quand ça prend des proportions vraiment monstrueuses* qu'on fait un double diagnostic"
(*elle me parle de patients TDA qui oublient d'un jour à l'autre comment on fait le ménage !)
Quand je pense qu'il y a encore des pro qui disent que si tu es autiste tu peux pas être TDA 🤬
Ma #psychologue#TSA m'a aussi confirmé que en cas de suivi régulier avec elle, je pouvais déposer une demande à la #MDPH pour une prise de charge des séances de suivi psy.
[Rajout de 19h24] C'est le pavé B3 "une aide humaine" du dossier MDPH.
Il faut justifier des frais (ça peut être un.e psychologue mais aussi une aide ménagère), le toubib qui rempli le cerfa doit appuyer votre demande.
Je vous partage mes dernières trouvailles d’#autiste hypersensible ^^
1/ Un tapis de bain en Luffa qui va atténuer les bruits d’eau pendant que je prends ma douche (c’est une cabine fermée et je trouve ça assourdissant au point de ne pas prendre de douche quand je suis saturée…)
2/ Un ramasse miettes, pour mon lit, parce que j’en ai marre que le moindre grain de je ne sais quoi sur le drap housse m’enquiquine