Même si j'en ai déjà un peu parlé, je refais un petit debrief sur notre séjour à Paris avec un enfant #TSA
Comme j'avais des examens médicaux à faire à Paris, nous avons décidé d'y passer deux jours pour profiter des expos de la capitale. Même si l'enfant est toujours ravie, voyager avec un enfant autiste représente parfois un défi.
Son trouble de l'oralité alimentaire fait que nous ne pouvons manger qu'au Burger King (ça fait partie des rares nourritures qu'elle accepte).
Son trouble anxieux va déclencher des centaines de questions : qu'est-ce que c'est ça ? Est-ce normal si ça se trouve là ? Est-ce que ce n'est pas dangereux ? Elle va tourner en boucle pour essayer de se rassurer. Beaucoup de choses vont être une épreuve pour elle : s'asseoir sur des toilettes inconnues, aller dans des draps qu'elle ne connaît pas... Elle est extrêmement méfiante et craint sans arrêt de s'empoisonner ou de tomber malade.
Son excitation est compliquée à canaliser. Elle va partir dans une logorrhée sans fin, à égrèner chaque minute sur l'horloge. Dans ce cas, c'est impossible de se concentrer pour réfléchir à ce qu'on doit faire. L'interrompre c'est déclencher à coup sûr une crise autistique.
Son manque d'attention et son absence totale de conscience de son environnement est aussi source de stress. Elle n'a pas arrêté de se cogner dans des poteaux ou dans des gens. Elle se met devant moi qui roule en fauteuil et s'arrête brutalement si bien que je la percute. Sauf que ça n'arrive pas une fois mais à répétition. Il lui est également très difficile de se poser lors des expositions. Même écouter une bande audio d'une minute est trop long pour elle et comme elle me l'a dit à plusieurs reprises, elle préfère l'action. Quand elle fait la queue pour une activité, elle ne va pas attendre jusqu'au bout. Elle va changer de queue si bien qu'elle n'arrivera jamais à faire l'activité.
Ses hypersensibilités vont aussi sans arrêt la gêner. Elle va avoir du mal à aller dans un endroit avec une odeur trop forte (les toilettes, le métro...). Elle passera son temps à se boucher les oreilles lorsqu'elle écoutera les vidéos explicatives.
Sa fatigabilité est aussi importante. Elle cumule plusieurs handicaps invisibles (TSA, HSD et sûrement TDAH) qui lui donne une endurance très limitée. Heureusement qu'avec le fauteuil roulant je peux la prendre sur mes genoux pour l'économiser. Et malgré ça elle aura des cernes de 3 km de long le lendemain.
Certes, on a passé un bon moment en famille mais ça reste stressant et usant pour les nerfs. On a de la chance car malgré un nombre important de crises autistiques, elle a tendance à ne garder que le positif 😊
On me dit souvent que son autisme ne se voit pas mais dans notre quotidien tout tourne autour de ça. Il ne se voit pas car peu de gens savent ce qu'est réellement l'autisme. Souvent on va mettre ses particularités sur le compte de son caractère ou sur un manque d'efforts de sa part. Mais vivre dans un monde inadapté est un défi constant pour nous et nécessite au contraire mille efforts de notre part qui seront très peu valorisés. À notre échelle, elle aura gagné trois points verts et des félicitations chaleureuses car on sait tout ce qu'elle a dû mettre en œuvre.
