qana_sucre

qana_sucre, 7 months ago to random French

Il y a presque 3 ans, j'attrapais un virus (covid ou autre, on ne sait pas et on ne saura jamais) qui me laissera handicapée. Je suis autiste et j'ai à priori une maladie génétique, le syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile mais avant cela, je vivais une vie quasiment normale. Depuis, les symptômes de mes pathologies se sont aggravés au point que je suis dépendante de mon mari, que je peux difficilement m'occuper de ma fille et que ma capacité à travailler est nettement diminuée. Je souffre d'une fatigue chronique très invalidante. Je faisais sans problème 15 km de vélo avant, maintenant je peine à faire 1km. Je n'ai même pas 40 ans et je marche souvent avec une canne. Le repos ne change rien, il n'y a aucun amélioration, mon état se dégrade petit à petit depuis 3 ans et je n'ai pas beaucoup d'espoirs sur une "guérison".

Je déteste la rhétorique des infections virales qui rendent notre système immunitaire plus fort car ça peut être totalement l'inverse. Et je ne suis pas un cas isolé. Il suffit de se renseigner sur les covids longs, l'encéphalomyélite myalgique ou la responsabilité du virus Epstein Barr dans de nombreuses maladies. Le handicap, ça n'arrive pas qu'aux autres malheureusement et quand ça vous arrive, ne vous attendez pas à être forcément épaulé.

Si j'ai pu bénéficier du soutien de mon entourage (coucou mon mari, coucou mes précieuses amies, coucou mes collègues, coucou mes médecins, coucou mes chefs et mon inspecteur), je n'ai quasiment aucune reconnaissance institutionnelle. Je ne bénéficie d'aucun aménagement au travail alors que je suis incapable de travailler à temps complet et que j'ai rencontré le médecin de prévention du rectorat. Je me suis mise à temps partiel à mes frais. J'ai financé l'achat de protections auditives, d'aide à la mobilité à mes frais. Je me suis documentée sur comment concilier mes hypersensibilités et mon travail pendant des heures, chercher des protocoles pour éviter ou gérer mes meltdowns (crises autistiques) au travail. J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé qui ne me sert à rien (sisi, c'est génial, j'ai juste le temps partiel de droit). J'essuie deux refus de la demande de ma médecin de l'ALD (affection longue durée). Les diagnostics sont très compliqués à obtenir. Il faut partir du principe que si tu es handicapé.e tu n'obtiendras pas grand chose de l'état qui fera tout pour te mettre des bâtons dans les roues et te refuser les droits les plus élémentaires (ça coûte un pognon de dingue).

Je ne dis pas ça pour inspirer de la pitié ou de la compassion. J'ai plus ou moins accepté ma situation même si elle génère beaucoup de frustrations. Mais plutôt pour vous dire, prenez soin de vous car personne ne le fera pour vous ❤️.

qana_sucre, 2 months ago to random French

Ce qui est compliqué avec le #CovidLong c'est que la notion de malaise post effort (MPE) est totalement inconnue et/ou incomprise par une majorité de soignants. Cet après-midi, l'enseignant en activité physique adapté était trop content de voir que j'avais fait 20 km sur le vélo. J'avais envie de lui dire que mon problème principal n'est pas de faire une activité mais plutôt les conséquences de cette activité. Je sais que ma journée de demain sera majoritairement alitée et consacrée au repos.

qana_sucre, 2 months ago to random French

J'avais déjà parlé du fait que l'enfant et moi avons un besoin important d'exactitude au niveau du langage. C'est assez fréquent chez les personnes ayant un #TSA.
Petit exemple. Hier, je demande à l'enfant si elle a nettoyé le poney après sa séance d'équitation. Elle me répond non. Je suis surprise mais elle précise : je n'ai pas nettoyé le poney, je l'ai brossé. Pour elle, c'est deux choses totalement différentes.
Quand on lui donne une consigne, il faut être extrêmement précis et justes dans le choix de nos termes. Une fois, par exemple, je lui ai demandé de retirer ses chaussures. Pas de réaction. Elle a fini par me dire : ce n'est pas des chaussures, c'est des bottes. Du coup, impossible pour elle d'effectuer l'action : elle va être bloquée par l'imprécision du mot.
Je passe aussi pour la pénible de service car je fonctionne pareil avec mon mari. Il a tendance à parler en utilisant des concepts vagues alors que moi, je vais passer du temps à choisir le mot le plus exact possible. Et sa manière de faire provoque un vrai blocage au niveau de mon cerveau, je ne réussirai pas du tout à accéder au sens global de sa phrase.
#ActuallyAutisticFr

qana_sucre, 6 months ago to random French

🧵Thread sur des recommandations de livres et albums pour enfants permettant d'aborder les thématiques de genre, lgbt, de racisme, d'écologie, de justice sociale...
Pour @Lisoo mais pas que 😊

qana_sucre, 1 month ago to random French

#fleuristonfil

qana_sucre, 1 month ago to random French

Pendant longtemps, j'ai détesté me laver les cheveux. À cause de la #dysautonomie, j'avais sans arrêt des étourdissements.
Depuis quelques temps, j'ai adapté mon environnement et ça me simplifie énormément les choses.
J'ai un tabouret dans ma douche qui me permet de me laver assise. Je fais attention quand je me shampooine à ne pas lever mes bras trop haut par rapport au coeur. Quand je sors, je m'assois sur la chaise. Je me sèche sommairement les cheveux en faisant attention à la position de mes bras. Je mets ma tête devant le chauffage souffleur d'appoint pour qu'il continue le séchage sans effort. Je finis par un petit coup de sèche-cheveux. Zéro malaise avec cette technique 👌
#CovidLong #HSD

qana_sucre, 6 months ago to random French

Je me souviens d'un élève que j'ai eu quand j'étais néotit. Je n'ai jamais entendu le son de sa voix. Il entrait en silence, s'asseyait puis repartait sans bruit. Un jour, au milieu de l'année, j'apprends par son professeur principal qu'il quitte l'établissement. Ça m'embête car il y a quelque chose de très attachant chez ce gamin.
Au cours suivant, je le garde à la fin et lui dis :
_ je suis triste que tu partes, j'espère que tu vas te plaire là où tu vas.
Et là, je vois les larmes lui monter aux yeux et pour la première fois de l'année, il me parle et me dit :
_ merci, c'est la première fois que quelqu'un dit que je compte pour lui 💔
L'importance de nos mots, de nos paroles quand on est #prof.

qana_sucre, 4 days ago to random French

#jardinfouillis #jardinpunk 😍

Photo du jardin. On voit un barbecue en pierre et des canisses en fond. La sauge fait des fleurs violettes et il y a plein de fraisiers.
Mur extérieur de ma maison avec un rosier grimpant qui fait de belles roses rouges. On voit un bout du cèdre et de la mélisse citronnelle.

qana_sucre, 25 days ago to random French

Je parle souvent des difficultés liées à l'autisme ou à la parentalité d'un enfant #TSA parce que c'est vrai que le quotidien est difficile mais sur quelques aspects son #TSA nous a aussi été facilitant.

📌 son trouble de l'oralité fait qu'elle n'a accepté ni sucette ni pouce donc pas de tergiversations sur comment les arrêter

📌 son trouble de l'oralité fait qu'elle n'a jamais rien mis à la bouche donc nous n'avons jamais vécu l'inquiétude qu'elle s'étouffe

📌 son respect de la règle fait qu'elle n'a jamais eu de phases de défi/test de l'autorité (par exemple, il suffit de lui dire que tel placard contient des produits chimiques dangereux pour qu'elle se garde bien de l'ouvrir)

📌 son incapacité à mentir fait qu'on peut lui accorder une grande confiance et qu'on peut se fier à ce qu'elle raconte

📌 son grand sens de la justice fait qu'elle a toujours un comportement correct avec les autres (jamais elle n'ira détruire la construction d'un autre enfant par exemple)

📌 son perfectionnisme fait qu'elle produit toujours des choses de très grande qualité

📌 son vocabulaire a directement été très riche et son utilisation des mots très pointue

Je me rends compte à quel point l'autisme a façonné notre vision du comportement d'un enfant. Du coup, moi et mon mari sommes toujours très décontenancés face à celui de son cousin qui est à priori neurotypique.

#ActuallyAutisticFR

qana_sucre, 3 months ago to random French

Bilan du premier jour en centre de rééducation fonctionnelle

L'infirmier me gonfle déjà. Hier, il voulait sûrement crâner après avoir lu le compte-rendu sur mon probable syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile (#SEDh) en me disant :
_ Ah ça veut dire que vous avez le gène Bxmachinchose.
Je ne sais pas si c'était vraiment le bon gène mais bon de toute façon, dans la forme hypermobile, le gène n'a pas été identifié. Puis il fanfaronne avec le nom du gène mais ne sait pas écrire Ehlers Danlos.

Je lui raconte que je suis vite essoufflée, que la position debout est compliquée à tenir, que j'ai des douleurs articulaires chroniques et que les efforts physiques sont compliqués.
_ Ah bah c'est normal, vous vous êtes déconditionnée.
Grrrrr. J'ai un sedh et un #CovidLong c'est normal que je galère...

En plus, il me balance les convocations comme ça alors que j'ai déjà plein de rendez-vous médicaux prévus pour moi et ma fille. Désolée si t'as l'habitude des petits vieux qui n'ont aucune contrainte mais ce n'est pas mon cas.

Pour finir, quand j'ai vu le médecin de MPR, je lui ai expliqué que la kiné balnéo me faisait beaucoup de bien. Il a donc logiquement préconiser de garder mes séances de balnéo et d'y intercaler le suivi en hôpital de jour. Sauf que ce pimpin trouve que c'est pas comme ça. Normalement on arrête la kiné balnéo patati. Mec, le médecin a dit qu'on gardait alors on garde.

Ce n'était que ma première séance mais va falloir que je garde mon calme 😤

qana_sucre, 3 months ago to random French

Avec le recul, il y a certains comportements qui auraient pu me mettre la puce à l'oreille plus tôt pour le TSA.

Après mon diagnostic, je me suis rendue compte que je ne regardais presque jamais les gens dans les yeux. Certains élèves me l'avaient fait remarquer et je ne comprenais pas. Ça m'avait d'ailleurs blessée. Maintenant, je comprends pourquoi ils avaient du mal à savoir à qui je m'adressais.

Je pensais également ne pas être concernée par les écholalies car j'en avais une vision très stéréotypée. En réalité, j'ai constaté que dans une conversation, il m'arrive très souvent de répéter une phrase plusieurs fois. C'est quelque chose que je n'arrive pas à contrôler.

#ActuallyAutisticFR

qana_sucre, 2 months ago to random French

Journal d'une nouvelle utilisatrice de fauteuil roulant ♿️ J20

Aujourd'hui, je suis sortie me balader sous le beau soleil. J'ai réussi à faire 3/4 du trajet jusqu'à l'école (qui est mon objectif). Je me dis qu'avec un peu d'entraînement j'y arriverai 💪

C'est fou comme quand on est en fauteuil roulant les gens nous parlent facilement et limite se confient à nous 😆 Là, j'ai un monsieur qui me parlait de l'AVC qu'il a fait il y a 4 ans pendant le confinement et à quel point ça avait été difficile. La dernière fois, un autre monsieur me disait qu'il avait une petite fille qu'il ne voyait plus.

#FRM

qana_sucre, 2 months ago to random French

256 possibilités de perte du #LeSweatAGabin 😱😱😱

qana_sucre, 3 months ago to random French

Aujourd'hui l'enfant sort de l'école très enthousiaste :
_ Maman, je vais faire un exposé sur la Nature.
Je me dis cool même si ça me paraît tôt (CP).
_ Regarde, j'ai ramassé des feuilles et des fleurs. Je vais parler de ça et ça. Ça sera mardi prochain. Je vais même faire des invitations pour tous mes camarades.
Prise d'un doute, je lui demande :
_ C'est la maîtresse qui te l'a demandé ou c'est toi qui a tellement envie que tu as inventé cet exposé ?
_ C'est moi 😅
#BouillonnementIntellectuel

qana_sucre, 2 months ago to random French

Joyeux ramadan à ma soeur et sa famille ainsi qu'à toustes les musulman‧es qui le fête 💜

qana_sucre, 25 days ago to random French

L'enfant jouait avec son cousin de 3 ans qui racontait ce qui lui passait par la tête et sans avoir pour objectif la véracité de ses propos.
L'enfant sent qu'il dit n'importe quoi, ça la heurte bien sûr mais comme elle est suffisamment gentille pour ne pas accuser son cousin de mensonge, elle lui demande :
_ D'accord mais tu as des témoins ? 😁😁😁

qana_sucre, 2 months ago to random French

Journal d'une nouvelle utilisatrice de fauteuil roulant ♿️ J8

Aujourd'hui, c'était une mise en pratique de mes récentes acquisitions. Je devais accompagner ma fille à un rendez-vous à l'hôpital. Le parking est très loin de l'accueil. Du coup, je me suis dit que j'allais prendre Émile (en plus, je venais de régler le problème du garde-boue qui frottait le pneu).

J'ai goûté à la joie des super trottoirs bien neufs qui d'un coup se transforme en no man's land plein de graviers 😱 on parle de la non-continuité des pistes cyclables mais y a aussi la non-continuité des trottoirs piétons...

Un des médecins a découvert grâce à moi l'existence d'une rampe pour accéder à sa salle qui comporte une marche 😁

Sur la fin, j'étais un peu HS donc l'enfant m'a un peu poussée. C'était cool et je l'en remercie. Je trouve que c'est important qu'elle m'aide, ça lui permet de travailler son empathie.

#FRM

qana_sucre, 2 months ago to random French

Cet après-midi, j'ai amené l'enfant aux foires de mars. C'est une fête foraine locale qui a lieu chaque année en mars.
Le maître mot, c'est : avoir ses aides avec soi. Elle a pris son casque antibruit et ses lunettes de soleil. Moi, j'ai pris mes bouchons antibruit et le fauteuil roulant. En fait, quand on a des adaptations à ses handicaps, la vie est beaucoup plus simple.
Personnellement, je suis contente d'avoir pu faire une activité normale avec l'enfant 😊
#ActuallyAutisticFr #CovidLong

qana_sucre, 2 months ago to random French

Journal d'une nouvelle utilisatrice de fauteuil roulant ♿️ J17

Hier, j'étais assez fière de moi.

Déjà, parce que j'ai osé sortir et utiliser Émile devant mon frère et sa famille. C'était la première fois que je le faisais en présence de proches. Je n'ai pas eu de mauvaises réactions. Il y a la fille de la compagne de mon frère qui m'a demandé pourquoi j'étais en fauteuil roulant, je lui ai simplement dit que j'étais très fatiguée. À un moment, mon neveu de 3 ans, a mis ses mains pour pousser le fauteuil comme il l'aurait fait avec sa poussette. C'était trop chou 🥺

Ensuite, deuxième élément de fierté, j'ai réussi à gérer trois passages compliqués. Le fait de devoir monter sur un trottoir avec des pavés où les petites roues se coinçaient, une descente d'un trottoir non rabaissé et un endroit où ils ont eu la merveilleuse idée de poser un gros câble d'un diamètre de 7 cm contre le trottoir. Les petites roues se sont retrouvées bloquées entre le trottoir et le câble 😤 J'ai pu me débrouiller seule à chaque fois sans l'aide d'une tierce personne 💪

#FRM

qana_sucre, 2 months ago to random French

Suite de mes aventures au centre de réadaptation fonctionnelle

Bon, à part l'infirmier que je ne peux pas blairer, les autres soignants sont plutôt cool.

La kiné est sympa et elle me montre des trucs qui soulagent bien mes douleurs.

Les enseignants en activité physique adaptée m'ont rassuré en ne me mettant pas la pression.

L'ergothérapeute m'a fait faire un bilan. Il était impressionné par le degré d'ouverture de l'articulation de l'épaule : merci l'hyperlaxité 😁 par contre, je suis en dessous des normales en ce qui concerne la force de préhension.

Par contre, la nutritionniste a l'air d'être incompétente en ce qui concerne l'alimentation végétale. Elle s'inquiète du fait que je ne reçoive pas certains acides aminés et que je manque de protéines. Je dois remplir une feuille avec tous mes repas.

qana_sucre, 1 month ago to random French

#SilentSunday
#fleuristonfil

Fleurs de cerisier blanches en pagaille sur l'arbre

qana_sucre, 2 months ago to random French

Ma petite carte de secours d'autiste.
#ActuallyAutisticFr
Je l'ai conçu en m'inspirant de documents déjà existants que j'ai personnalisé à ma situation.

Verso de la carte. Que faire en cas de crise ? Ne pas me toucher, ne pas m'assaillir de questions, m'accompagner au calme, appeler mon aidant, me mettre en sécurité.

qana_sucre, 1 month ago to random French

Aujourd'hui, la ville où j'habite organisait une grande chasse aux plumes dans un de ses parcs. Chaque enfant repartait avec son sachet d'œufs en chocolat. J'ai pris le fauteuil roulant pour accompagner ma poulette. Ça a été une grosse galère. Les chemins étaient boueux, plein de trous et à certains endroits il y a du gravier. C'est clairement inaccessible. Les stands étaient dans l'herbe, impossible d'y suivre l'enfant. Je me suis vraiment sentie nulle à cause du manque d'aménagements. Le seul point positif c'est un mec de la sécurité qui a été adorable. Il a fait passer poulette en priorité à un atelier de maquillage qui n'acceptait plus de monde pour que je n'ai pas à attendre. Étant toutes les deux handicapées, on a vraiment apprécié son geste. A-t-il été formé au handicap ?
#FRM #CovidLong #HSD

qana_sucre, 1 month ago to random French

Dernière lecture. C'est un livre que j'avais envie de lire depuis très longtemps et coup de chance, la compagne de mon frère l'a amené avec elle ce week-end. Je lui ai donc emprunté.
C'est un bon essai. Je connaissais assez bien les statistiques évoquées mais c'est toujours impressionnant de les voir regroupées. Même si l'estimation du coût a sûrement des points méthodologiques discutables, ça permet de se rendre compte de l'impact négatif en terme de dépenses publiques de la virilité.
#feminisme

ciredutempsEsme, 1 month ago to random French

#Quesmionnaire

三

Quelle est la meilleure façon de dormir ?