qana_sucre

qana_sucre, 6 months ago to random French

J'ai tendance à identifier les personnes sur Mastodon avec leur pp plus qu'avec leur tn. Mais comme mon cerveau ne retient que le concept de la photo avec quelques informations que je connais, j'ai tendance à fusionner certain•es.

Par exemple, je confonds :

• @ChiaraChiarel et @montagnerurale (y a des fleurs, du rouge, en plus vous faites partie de l'EN)
• @TheOtterDragon et @Farfa (fond clair et majoritairement noir et blanc et vous êtes NB)
• @uichelorraine et @PrincessConnasse (photos d'attributs de féminité)

Dites-moi que je ne suis pas la seule 😭😭😭 (et pardon 🥺)

qana_sucre, 18 days ago to random French

Encore ma mère.
_ Ta fille a forci. 🤦‍♀️
L'enfant en question :

qana_sucre, 1 month ago to random French

Punaise y a une nana qui me gonfle et me fout les jetons...

Un jour, quelqu'un frappe à la porte. Je suis allongée à l'étage (merci le covid long) pendant que l'enfant s'amuse en bas. Je lui demande d'ouvrir car je pensais que c'était son père. Au son de la voix, je comprends que je me suis trompée. C'est une inconnue qui est dans mon salon, seule avec ma fille. Je bondis de mon lit, m'habille en vitesse et descend. L'inconnue me raconte sa vie. Je ne suis pas rassurée car elle est dans ma maison sans que je l'ai voulu. Le temps me paraît incroyablement long. J'arrive finalement à la mettre dehors en allant lui couper des herbes aromatiques dans le jardin.

Je la croise plusieurs fois qui traîne dans ma rue qui techniquement est une voie privée réservée aux riverain•es. Même si en temps normal, je m'en fiche que les gens passent, ça me stresse qu'elle soit là. La dernière fois, j'étais en fauteuil roulant et l'enfant était à quelques mètres devant et elle avait essayé de l'aborder en disant qu'il lui paraissait étrange qu'elle soit seule (j'étais à même pas 5 mètres d'elle).

Là, elle se repointe chez moi pour me reprocher de ne pas avoir tailler ma verveine citronnelle et de dire que c'était dommage que je gâche mon jardin à ne pas m'en occuper. Je lui dis qu'accessoirement je suis handicapée et que c'est le cadet de mes soucis. Sa réponse : c'est pourtant pas compliqué 🙃

C'est moi qui psychote ou elle dépasse les bornes ?

qana_sucre, 1 month ago to random French

Je crois que je n'ai jamais été aussi bien dans ma vie. J'ai un mari adorable qui est mon meilleur ami. On partage les mêmes valeurs et les mêmes réflexions. J'ai une fille merveilleuse avec qui j'aime passer du temps. Mon diagnostic de #TSA me permet de mieux me comprendre et de m'accepter. J'ai de plus en plus d'aides pour gérer mes handicaps et j'ai des professionnels soutenants. J'ai trouvé le RS qui me correspond ici et j'adore vous lire (même si j'échange peu). Après les hauts et les bas liés au #CovidLong ça fait du bien de retrouver du positif 😊

qana_sucre, 3 months ago to random French

Mon petit kiff c'est de repérer les personnages qui pourraient être autistes dans les fictions.

📌 Princesse Luna (My Little Pony) : elle stime, elle manque d'habilités sociales (volume sonore, initiation interactions sociales), elle a un intérêt spécifique pour la poste.

📌 Brenda Leigh Johnson (The Closer) : manque de réciprocité des interactions sociales, déteste le changement, rigidité mentale

Et vous, c'est quoi vos headcanons ?

#autisme #TSA #actuallyautistic #ActuallyAutisticFR

qana_sucre, 4 months ago to random French

Est-ce qu'un jour la phase de négociation prend fin ?
Ce n'est pas pour une amie 😬
#Daronnie #daronnietoctoc

qana_sucre, 2 months ago to random French

J'avais déjà parlé du fait que l'enfant et moi avons un besoin important d'exactitude au niveau du langage. C'est assez fréquent chez les personnes ayant un #TSA.
Petit exemple. Hier, je demande à l'enfant si elle a nettoyé le poney après sa séance d'équitation. Elle me répond non. Je suis surprise mais elle précise : je n'ai pas nettoyé le poney, je l'ai brossé. Pour elle, c'est deux choses totalement différentes.
Quand on lui donne une consigne, il faut être extrêmement précis et justes dans le choix de nos termes. Une fois, par exemple, je lui ai demandé de retirer ses chaussures. Pas de réaction. Elle a fini par me dire : ce n'est pas des chaussures, c'est des bottes. Du coup, impossible pour elle d'effectuer l'action : elle va être bloquée par l'imprécision du mot.
Je passe aussi pour la pénible de service car je fonctionne pareil avec mon mari. Il a tendance à parler en utilisant des concepts vagues alors que moi, je vais passer du temps à choisir le mot le plus exact possible. Et sa manière de faire provoque un vrai blocage au niveau de mon cerveau, je ne réussirai pas du tout à accéder au sens global de sa phrase.
#ActuallyAutisticFr

qana_sucre, 2 months ago to random French

Suite de mes aventures au centre de réadaptation fonctionnelle

Bon, à part l'infirmier que je ne peux pas blairer, les autres soignants sont plutôt cool.

La kiné est sympa et elle me montre des trucs qui soulagent bien mes douleurs.

Les enseignants en activité physique adaptée m'ont rassuré en ne me mettant pas la pression.

L'ergothérapeute m'a fait faire un bilan. Il était impressionné par le degré d'ouverture de l'articulation de l'épaule : merci l'hyperlaxité 😁 par contre, je suis en dessous des normales en ce qui concerne la force de préhension.

Par contre, la nutritionniste a l'air d'être incompétente en ce qui concerne l'alimentation végétale. Elle s'inquiète du fait que je ne reçoive pas certains acides aminés et que je manque de protéines. Je dois remplir une feuille avec tous mes repas.

qana_sucre, 1 month ago to random French

Pfff j'ai encore fait un malaise au centre de rééducation 😬

Marre de la dysautonomie. Franchement, j'aimerais tellement ne plus avoir d'étourdissements dès que je fais le moindre petit exercice physique impliquant des variations de position...

D'ailleurs si des personnes concernées ont des tips sur le sujet, je prends 😊

#CovidLong #HSD #POTS

qana_sucre, 2 months ago to random French

Je viens de recevoir par courrier le compte-rendu de ma polysomnographie. En plus des apnées hypopnées du sommeil, j'ai de nombreux micro-réveils (31 par heure en moyenne 😱). Sauf que le médecin dit que le tracé est difficile à interpréter car je n'ai quasiment que des ondes alpha et met ça sur la prise de Tercian (5 gouttes le soir pour ne pas faire d'insomnie).
Est-ce que vraiment il peut avoir cet effet malgré un dosage très faible ? De toute façon, sans, j'ai l'impression de dormir encore moins profondément...

qana_sucre, 2 months ago to random French

Avec l'enfant, on a deux problématiques qui rendent l'alimentation compliquée :

• son trouble de l'oralité alimentaire
• son manque de concentration

Hier matin, elle a récupéré des cartons d'emballage. C'est un de ses trucs préférés (possiblement un Intérêt Spécifique chez elle). Son imagination se met à bouillonner pour savoir en quoi les transformer pour ses jeux. Quand on l'a appelé pour manger, je me doutais que le repas risquait d'être écourté. Et ça n'a pas manqué. Elle a délaissé ses spaghettis pour retourner à ses cartons. Lorsque son esprit à quelque chose en tête, il est impossible de lutter contre 😅

#ActuallyAutisticFR

qana_sucre, 4 months ago to random French

On vient de recevoir le mail sur l'uniforme. La décision de la municipalité date de 2019 donc avant que l'enfant soit scolarisée. Pas étonnant que je n'ai rien vu passer.

On a déjà la composition du trousseau : 4 TShirt manches courtes, 2 sous-pulls manches longues col roulé et 2 gilets molletonnés.

Je n'ai jamais mis de col roulé à l'enfant. Je ne sais même pas si elle l'acceptera #TSA.

Les sanctions en cas de non-port de l'uniforme ne sont pas évoquées.

J'avais un petit espoir que le truc tombe à l'eau mais il vient d'être douché...

qana_sucre, 5 months ago to random French

Il n'y a pas longtemps, je regardais un TikTok intéressant d'une femme autiste qui parlait de son rapport aux gens et il y a eu comme une épiphanie dans ma tête car je fonctionne vraiment comme elle.

En gros, elle expliquait qu'à cause de son TSA, elle avait des difficultés avec la permanence des objets et que du coup, elle ne ressentait que peu le manque des personnes. C'est également mon cas. Je peux rester longtemps sans voir des personnes que j'aime puisque quand elles ne sont physiquement pas là mon cerveau les zappent totalement de mon esprit. Du coup, je ressens jamais leur absence comme pensante. Et quand je revois ces personnes c'est comme si on s'était quittés hier.

C'est vraiment un point qui est compliqué pour moi de gérer notamment dans les amitiés. J'ai beaucoup de mal à garder des amies pour cette raison car les gens s'attendent à ce qu'on prenne de leurs nouvelles régulièrement (ce que je peux comprendre) et j'ai souvent eu des difficultés à répondre à ce type d'attente. Je me souviens aussi que lorsque je faisais mes études loin de chez moi, je rentrais rarement voir mes parents et j'appelais très peu. Ma mère l'a très mal vécu alors que pour moi, c'était juste qu'ils avaient disparu de mon quotidien et que mon cerveau les avait rangé dans un petit coin sans que ça entâche notre relation. Maintenant je suis plus vigilante sur ce point et j'essaie de rester en contact régulièrement avec mes amies ou ma famille (je reste pas très douée dans le domaine 😬). Je ne remarque pas non plus les collègues absent•es au boulot. Y a que quand on me le fait remarquer que ça percute et que je me dis : ah oui ça fait plusieurs semaines que je n'ai pas vu untel.

Cela dit, ça a un côté très confortable parfois. Ça me permet de bien supporter l'éloignement géographique avec ma soeur (elle vit au Pakistan) par exemple. Quand mes grands-parents sont décédés, j'ai beau les apprécier beaucoup, mon cerveau les a classé dans une case : non accessibles pour le moment. Ça ne me rend pas triste de ne plus les voir.

#ActuallyAutisticFR

qana_sucre, 5 months ago to random French

J'ai toujours aimé la science. Dès que j'ai su lire, mes parents m'ont acheté un livre sur la Terre dans lequel je restais plongé pendant des heures entières. Plus tard j'ai été abonné à Sciences et Vie Junior et ensuite, je piquais les Pour la Science de mon père. J'ai évidemment fait un bac S. Je trouvais ça formidable la manière dont les sciences expliquaient le fonctionnement du monde (c'était du moins la vision que j'en avais à l'époque). Tout me paraissait bien s'imbriquer. C'était logique et rassurant pour mon cerveau autiste.

Sauf que j'avais oublié un paramètre important : les gens 🤓 bah oui en fait c'est bien beau de comprendre le pourquoi d'une éruption volcanique mais si tu ne comprends pas tes congénères c'est un peu dommage. C'est comme ça que je me suis intéressée à la psychologie et à la sociologie (au point d'en regretter mon bac S et mes études d'ingénieur). Du coup, je m'achète des ouvrages pour essayer d'avoir les connaissances de bases de ces domaines. J'ai commandé récemment les BD "Toute la Socio". Elles sont plutôt bien (définitions et grandes théories) et balayent le programme du lycée. J'avais aussi lu la Sociologie pour les nuls. En bd, j'avais bien aimé Economix et Psychologix. Je me suis plongée également dans "Classe préparatoire. La fabrique d'une jeunesse dominante" et "Voyage de Classes".

Si vous avez des reco, n'hésitez pas 😊

qana_sucre, 3 months ago to random French

Avec le recul, il y a certains comportements qui auraient pu me mettre la puce à l'oreille plus tôt pour le TSA.

Après mon diagnostic, je me suis rendue compte que je ne regardais presque jamais les gens dans les yeux. Certains élèves me l'avaient fait remarquer et je ne comprenais pas. Ça m'avait d'ailleurs blessée. Maintenant, je comprends pourquoi ils avaient du mal à savoir à qui je m'adressais.

Je pensais également ne pas être concernée par les écholalies car j'en avais une vision très stéréotypée. En réalité, j'ai constaté que dans une conversation, il m'arrive très souvent de répéter une phrase plusieurs fois. C'est quelque chose que je n'arrive pas à contrôler.

#ActuallyAutisticFR

qana_sucre, 3 months ago to random French

J'avais déjà parlé de l'attachement très fort aux objets de l'enfant (https://eldritch.cafe/).

Autre exemple. Elle met du 8 ans mais n'arrive pas à changer de manteau qui est encore en 6 ans et qui est trop petit pour elle. Elle est toujours très attachée à ses manteaux et c'est très difficile de lui faire accepter d'en prendre un autre.

#ActuallyAutisticFR

qana_sucre, 3 months ago to random French

Aujourd'hui, l'enfant a travaillé l'échelle des relations avec sa neuropsy. C'est encore très flou pour elle. Elle confond amour et amitié. Elle aime tout le monde, même les enfants qui sont méchants avec elle. En sortant, la neuropsy m'explique que ses explications l'ont bien contrariée.
Dans la voiture, l'enfant me refait la liste de ses amoureuxses : A., C. Et M.
Je lui dis : Et pas N. ? (Il fait partie de la liste d'habitude).
Elle me répond tristoune que comme ce n'est pas réciproque la neuropsy a dit que ça ne pouvait pas être son amoureux.
Du coup, je lui ai appris l'existence de l'amour platonique. Elle était très contente et a décrété que ça lui convenait 😊
#TSA #autisme

qana_sucre, 1 month ago to random French

C'est les vacances scolaires mais pas de repos pour moi 😭 Petit aperçu de la semaine de l'enfer.

🗓 Lundi : matin courses et après-midi intervention fabrication d'un shampooing solide

🗓 Mardi : après-midi hôpital de jour

🗓 Mercredi : matin examens médicaux et après-midi exposition

🗓 Jeudi : matin exposition et après-midi hôpital de jour

🗓 Vendredi : matin stand associatif et après-midi kiné balnéo

On peut sauter directement à samedi ? 😅

qana_sucre, 4 months ago to random French

Quand l'enfant est née, on a compris rapidement qu'elle était différente. Déjà dans la salle d'accouchement, la puéricultrice nous a dit : c'est la première fois de toute ma carrière que je vois un bébé qui garde les yeux grands ouverts et qui observe tout ce qui se passe autour (spoiler : j'étais pareil à ma naissance 😅).
Quand on est sorti de la maternité, elle était toujours hors norme. Elle pleurait beaucoup, elle ne supportait ni les massages, ni les bains, ni l'écharpe de portage, ni la poussette, ni la voiture. Elle ne dormait presque pas en journée. Ce qu'elle aimait c'était être "assise" sur son père et regarder ce qui se passait (cf photo où elle a un mois pile).
Elle ne ressemblait en rien aux autres bébés de mon entourage et nous avions beau être des primipares, on sentait qu'il y avait quelque chose. Plusieurs années plus tard on mettra un mot dessus : #autisme. Ce que j'ai retenu de cette expérience, c'est de nous faire confiance et de suivre notre intuition 💛
#ActuallyAutisticFR

qana_sucre, 5 months ago to random French

Lundi dernier, je vois ma mère. Comme d'habitude, elle me propose de faire du pilate et de la natation avec elle. Je lui explique que non je ne veux pas et que suite à ma dernière évaluation médicale, il a été décidé que l'activité sportive doit être faite sous surveillance médicale. Elle proteste en disant que ce n'est pas du sport, que elle ça lui a fait beaucoup de bien. Je lui explique que nous n'avons pas les mêmes handicaps (fibromialgie pour elle et Sedh/covid long pour moi). Elle me sort que si elle s'en sort c'est parce qu'elle fait des efforts. Je m'agace en lui disant que ça signifie que je n'en fais pas. Sa réponse : je ne sais pas 🤷‍♀️

Le soir, je lui envoie un message lui rappelant ma situation actuelle et toutes les conséquences de mon handicap. Je lui explique que je ne veux plus qu'elle me propose de sport, que nos situations ne sont pas comparables et que sous entendre que je ne fais pas d'efforts est vraiment pas sympa.

Les jours suivants, pas de réponse. J'ai dû m'excuser hier car elle était fâchée à cause de mon message 🙄 En gros, elle ne respecte pas mes limites, fait preuve de validisme, ne tient pas compte de mon handicap et sous entend que je suis une faignasse mais c'est moi qui dois dire pardon. J'ADORE 😔

Y a des jours où j'en ai vraiment ras la casquette de devoir me prendre des remarques blessantes et malgré tout avoir à faire le travail de care auprès d'elle 😡

qana_sucre, 2 months ago to random French

Parfois, ce qui est compliqué avec le #TSA de l'enfant, c'est la gestion que pratique mes parents avec elle.
Hier, elle jouait avec L. la fille de la compagne de mon frère. Elles devaient lancer chacune leur tour des musiques sur Alexa. Sauf que L. zappait sans arrêt le tour de ma fille. Du coup, l'injustice de la situation a provoqué un gros shutdown. Elle est partie se cacher sous la table du salon.
Bien sûr, ma mère a commencé à lui parler, à lui mettre la pression pour qu'elle sorte, à lui dire :
_ Si c'est comme ça, pas la peine de venir chez nous 🙄
Je me suis énervée et j'ai demandé à ce qu'on la laisse tranquille. Dix minutes plus tard, elle allait mieux. À chaque shutdown, mes parents empirent toujours la situation.
#ActuallyAutisticFr

qana_sucre, 2 months ago to random French

Merci aux Mastopotes pour votre soutien 💛 Le rendez-vous s'est bien passé. Le spécialiste a pu constater mes difficultés et pense que j'ai un #HSD (Hypermobility Spectrum Disorders), le petit cousin du Syndrome d'Ehlers Danlos. J'ai encore deux journées d'examens (une en avril et une en mai) puis restitution du bilan. C'est cool d'avoir une explication sur mes douleurs chroniques et sur ma fatigue chronique dont je souffre depuis mon enfance 😊

qana_sucre, 2 months ago to random French

Ce soir, j'ai sûrement passé une de mes meilleures soirées depuis que je suis malade.
C'était la fête de carnaval au roller. L'enfant voulait qu'on y aille en famille. Je me suis dit que j'allais prendre Émile. Et quelle bonne idée ! J'ai pu accompagner l'enfant sur la piste : elle patinait et je l'accompagnais en fauteuil roulant #FRM. On a dansé, on a joué au loup, au ballon, on s'est amusées comme jamais. J'étais au milieu des valides mais pour une fois je ne me sentais pas handicapée 😊
Je suis fière de ma louloute car entre la musique, les éclairages, la sociabilisation plus la gestion d'une injustice, elle a été très courageuse 💛

qana_sucre, 1 month ago to random French

Pendant longtemps, j'ai détesté me laver les cheveux. À cause de la #dysautonomie, j'avais sans arrêt des étourdissements.
Depuis quelques temps, j'ai adapté mon environnement et ça me simplifie énormément les choses.
J'ai un tabouret dans ma douche qui me permet de me laver assise. Je fais attention quand je me shampooine à ne pas lever mes bras trop haut par rapport au coeur. Quand je sors, je m'assois sur la chaise. Je me sèche sommairement les cheveux en faisant attention à la position de mes bras. Je mets ma tête devant le chauffage souffleur d'appoint pour qu'il continue le séchage sans effort. Je finis par un petit coup de sèche-cheveux. Zéro malaise avec cette technique 👌
#CovidLong #HSD

qana_sucre, 1 month ago to random French

J'ai passé l'après-midi chez une amie. L'enfant jouait avec d'autres congénères de son espèce lorsque je la voit revenir en pleurs.
Elle me demande pleine de sanglots si je sais ce que c'est les arbustes près de la porte. Je ne comprends toujours pas ce qui la bouleverse à ce point.
Elle m'explique que le fils de mon ami lui a dit un truc terrifiant. Ok. On creuse. On comprend que finalement il lui a dit que la plante était toxique (d'après lui). Et bien sûr connaissant le trouble anxieux de l'enfant je devine qu'elle a touché la plante et qu'elle fait une crise d'angoisse car elle pense s'être empoisonnée 😭 J'ai essayé de la rassurer mais bon elle a quand même pris une douche intégrale cheveux compris pour une pauvre plante même pas dangereuse 😅
#AnxiétéMonAmour