qana_sucre

qana_sucre, 4 days ago to random French

#jardinfouillis #jardinpunk 😍

Photo du jardin. On voit un barbecue en pierre et des canisses en fond. La sauge fait des fleurs violettes et il y a plein de fraisiers.
Mur extérieur de ma maison avec un rosier grimpant qui fait de belles roses rouges. On voit un bout du cèdre et de la mélisse citronnelle.

qana_sucre, 9 days ago to random French

Je ne sais pas pourquoi je regarde les commentaires Facebook. Là, je viens de voir un mec valide qui jalousait les handicapés qui ont les meilleures places sur le parking 🙃

qana_sucre, 18 days ago to random French

Encore ma mère.
_ Ta fille a forci. 🤦‍♀️
L'enfant en question :

qana_sucre, 25 days ago to random French

L'enfant jouait avec son cousin de 3 ans qui racontait ce qui lui passait par la tête et sans avoir pour objectif la véracité de ses propos.
L'enfant sent qu'il dit n'importe quoi, ça la heurte bien sûr mais comme elle est suffisamment gentille pour ne pas accuser son cousin de mensonge, elle lui demande :
_ D'accord mais tu as des témoins ? 😁😁😁

qana_sucre, 25 days ago to random French

Je parle souvent des difficultés liées à l'autisme ou à la parentalité d'un enfant #TSA parce que c'est vrai que le quotidien est difficile mais sur quelques aspects son #TSA nous a aussi été facilitant.

📌 son trouble de l'oralité fait qu'elle n'a accepté ni sucette ni pouce donc pas de tergiversations sur comment les arrêter

📌 son trouble de l'oralité fait qu'elle n'a jamais rien mis à la bouche donc nous n'avons jamais vécu l'inquiétude qu'elle s'étouffe

📌 son respect de la règle fait qu'elle n'a jamais eu de phases de défi/test de l'autorité (par exemple, il suffit de lui dire que tel placard contient des produits chimiques dangereux pour qu'elle se garde bien de l'ouvrir)

📌 son incapacité à mentir fait qu'on peut lui accorder une grande confiance et qu'on peut se fier à ce qu'elle raconte

📌 son grand sens de la justice fait qu'elle a toujours un comportement correct avec les autres (jamais elle n'ira détruire la construction d'un autre enfant par exemple)

📌 son perfectionnisme fait qu'elle produit toujours des choses de très grande qualité

📌 son vocabulaire a directement été très riche et son utilisation des mots très pointue

Je me rends compte à quel point l'autisme a façonné notre vision du comportement d'un enfant. Du coup, moi et mon mari sommes toujours très décontenancés face à celui de son cousin qui est à priori neurotypique.

#ActuallyAutisticFR

qana_sucre, 26 days ago to random French

Je savais que le contre-coup de cette semaine serait dur mais je n'avais pas imaginé que ce serait aussi violent 😭😭😭 Va falloir reprendre le pacing de manière très rigoureuse et limiter drastiquement les activités... Heureusement que la semaine prochaine mes séances de kiné balnéo sautent.
#CovidLong

qana_sucre, 27 days ago to random French

Ma peau, cet être merveilleux pleine de ressources insoupçonnées. Épisode n° 37 531

Puisqu'il vaut mieux en rire, je vous propose un petit jeu. Qu'est-ce qui a créé cette n-ième réaction allergique ? 😁

qana_sucre, 27 days ago to random French

Même si j'en ai déjà un peu parlé, je refais un petit debrief sur notre séjour à Paris avec un enfant #TSA

Comme j'avais des examens médicaux à faire à Paris, nous avons décidé d'y passer deux jours pour profiter des expos de la capitale. Même si l'enfant est toujours ravie, voyager avec un enfant autiste représente parfois un défi.

Son trouble de l'oralité alimentaire fait que nous ne pouvons manger qu'au Burger King (ça fait partie des rares nourritures qu'elle accepte).

Son trouble anxieux va déclencher des centaines de questions : qu'est-ce que c'est ça ? Est-ce normal si ça se trouve là ? Est-ce que ce n'est pas dangereux ? Elle va tourner en boucle pour essayer de se rassurer. Beaucoup de choses vont être une épreuve pour elle : s'asseoir sur des toilettes inconnues, aller dans des draps qu'elle ne connaît pas... Elle est extrêmement méfiante et craint sans arrêt de s'empoisonner ou de tomber malade.

Son excitation est compliquée à canaliser. Elle va partir dans une logorrhée sans fin, à égrèner chaque minute sur l'horloge. Dans ce cas, c'est impossible de se concentrer pour réfléchir à ce qu'on doit faire. L'interrompre c'est déclencher à coup sûr une crise autistique.

Son manque d'attention et son absence totale de conscience de son environnement est aussi source de stress. Elle n'a pas arrêté de se cogner dans des poteaux ou dans des gens. Elle se met devant moi qui roule en fauteuil et s'arrête brutalement si bien que je la percute. Sauf que ça n'arrive pas une fois mais à répétition. Il lui est également très difficile de se poser lors des expositions. Même écouter une bande audio d'une minute est trop long pour elle et comme elle me l'a dit à plusieurs reprises, elle préfère l'action. Quand elle fait la queue pour une activité, elle ne va pas attendre jusqu'au bout. Elle va changer de queue si bien qu'elle n'arrivera jamais à faire l'activité.

Ses hypersensibilités vont aussi sans arrêt la gêner. Elle va avoir du mal à aller dans un endroit avec une odeur trop forte (les toilettes, le métro...). Elle passera son temps à se boucher les oreilles lorsqu'elle écoutera les vidéos explicatives.

Sa fatigabilité est aussi importante. Elle cumule plusieurs handicaps invisibles (TSA, HSD et sûrement TDAH) qui lui donne une endurance très limitée. Heureusement qu'avec le fauteuil roulant je peux la prendre sur mes genoux pour l'économiser. Et malgré ça elle aura des cernes de 3 km de long le lendemain.

Certes, on a passé un bon moment en famille mais ça reste stressant et usant pour les nerfs. On a de la chance car malgré un nombre important de crises autistiques, elle a tendance à ne garder que le positif 😊

On me dit souvent que son autisme ne se voit pas mais dans notre quotidien tout tourne autour de ça. Il ne se voit pas car peu de gens savent ce qu'est réellement l'autisme. Souvent on va mettre ses particularités sur le compte de son caractère ou sur un manque d'efforts de sa part. Mais vivre dans un monde inadapté est un défi constant pour nous et nécessite au contraire mille efforts de notre part qui seront très peu valorisés. À notre échelle, elle aura gagné trois points verts et des félicitations chaleureuses car on sait tout ce qu'elle a dû mettre en œuvre.

#ActuallyAutisticFR

qana_sucre, 1 month ago to random French

Punaise y a une nana qui me gonfle et me fout les jetons...

Un jour, quelqu'un frappe à la porte. Je suis allongée à l'étage (merci le covid long) pendant que l'enfant s'amuse en bas. Je lui demande d'ouvrir car je pensais que c'était son père. Au son de la voix, je comprends que je me suis trompée. C'est une inconnue qui est dans mon salon, seule avec ma fille. Je bondis de mon lit, m'habille en vitesse et descend. L'inconnue me raconte sa vie. Je ne suis pas rassurée car elle est dans ma maison sans que je l'ai voulu. Le temps me paraît incroyablement long. J'arrive finalement à la mettre dehors en allant lui couper des herbes aromatiques dans le jardin.

Je la croise plusieurs fois qui traîne dans ma rue qui techniquement est une voie privée réservée aux riverain•es. Même si en temps normal, je m'en fiche que les gens passent, ça me stresse qu'elle soit là. La dernière fois, j'étais en fauteuil roulant et l'enfant était à quelques mètres devant et elle avait essayé de l'aborder en disant qu'il lui paraissait étrange qu'elle soit seule (j'étais à même pas 5 mètres d'elle).

Là, elle se repointe chez moi pour me reprocher de ne pas avoir tailler ma verveine citronnelle et de dire que c'était dommage que je gâche mon jardin à ne pas m'en occuper. Je lui dis qu'accessoirement je suis handicapée et que c'est le cadet de mes soucis. Sa réponse : c'est pourtant pas compliqué 🙃

C'est moi qui psychote ou elle dépasse les bornes ?

qana_sucre, 1 month ago to random French

C'est les vacances scolaires mais pas de repos pour moi 😭 Petit aperçu de la semaine de l'enfer.

🗓 Lundi : matin courses et après-midi intervention fabrication d'un shampooing solide

🗓 Mardi : après-midi hôpital de jour

🗓 Mercredi : matin examens médicaux et après-midi exposition

🗓 Jeudi : matin exposition et après-midi hôpital de jour

🗓 Vendredi : matin stand associatif et après-midi kiné balnéo

On peut sauter directement à samedi ? 😅

qana_sucre, 1 month ago to random French

Entre la fatigue et les douleurs, j'aimerais trop cancel cette journée et passer directement à la suivante 😬

qana_sucre, 1 month ago to random French

Dimanche, j'étais chez mes parents. Ils me demandaient d'où venaient les bleus sur ma cuisse. Je leur ai dit que je ne savais pas trop, peut-être des coups de pied de l'enfant quand elle dort. Et là, ma mère n'a pas pu se retenir de faire un commentaire sur le fait qu'on dorme encore ensemble alors que ma fille va sur ses 7 ans.
Et. Alors ?
J'avais envie de lui dire de se faire cuire le cul mais j'ai été méga patiente et polie. Je lui ai demandé d'éviter les remarques blessantes, que déjà la dernière fois que des camarades sont venu•es à la maison iels se sont moqué•es d'elle et que ça l'a beaucoup peinée.
Nan mais. Lâchez la grappe des gens sur le sommeil de leur enfant.

qana_sucre, 1 month ago to random French

#fleuristonfil

qana_sucre, 1 month ago to random French

J'ai passé l'après-midi chez une amie. L'enfant jouait avec d'autres congénères de son espèce lorsque je la voit revenir en pleurs.
Elle me demande pleine de sanglots si je sais ce que c'est les arbustes près de la porte. Je ne comprends toujours pas ce qui la bouleverse à ce point.
Elle m'explique que le fils de mon ami lui a dit un truc terrifiant. Ok. On creuse. On comprend que finalement il lui a dit que la plante était toxique (d'après lui). Et bien sûr connaissant le trouble anxieux de l'enfant je devine qu'elle a touché la plante et qu'elle fait une crise d'angoisse car elle pense s'être empoisonnée 😭 J'ai essayé de la rassurer mais bon elle a quand même pris une douche intégrale cheveux compris pour une pauvre plante même pas dangereuse 😅
#AnxiétéMonAmour

qana_sucre, 1 month ago to random French

Arg j'ai encore dépassé mes limites. Du coup, je me sens trop mal 😭

qana_sucre, 1 month ago to random French

Je ne dis pas que l'enfant est anxieuse je dis juste que je l'ai trouvé en pleurs ce matin à cause d'un autocollant dans le tiroir de notre nouveau canapé. Elle ne comprenais pas ce qu'il signifiait et ça lui faisait peur 😔

qana_sucre, 1 month ago to random French

#SilentSunday
#fleuristonfil

Fleurs de cerisier blanches en pagaille sur l'arbre

qana_sucre, 1 month ago to random French

Je crois que je n'ai jamais été aussi bien dans ma vie. J'ai un mari adorable qui est mon meilleur ami. On partage les mêmes valeurs et les mêmes réflexions. J'ai une fille merveilleuse avec qui j'aime passer du temps. Mon diagnostic de #TSA me permet de mieux me comprendre et de m'accepter. J'ai de plus en plus d'aides pour gérer mes handicaps et j'ai des professionnels soutenants. J'ai trouvé le RS qui me correspond ici et j'adore vous lire (même si j'échange peu). Après les hauts et les bas liés au #CovidLong ça fait du bien de retrouver du positif 😊

qana_sucre, 1 month ago to random French

Aujourd'hui, la ville où j'habite organisait une grande chasse aux plumes dans un de ses parcs. Chaque enfant repartait avec son sachet d'œufs en chocolat. J'ai pris le fauteuil roulant pour accompagner ma poulette. Ça a été une grosse galère. Les chemins étaient boueux, plein de trous et à certains endroits il y a du gravier. C'est clairement inaccessible. Les stands étaient dans l'herbe, impossible d'y suivre l'enfant. Je me suis vraiment sentie nulle à cause du manque d'aménagements. Le seul point positif c'est un mec de la sécurité qui a été adorable. Il a fait passer poulette en priorité à un atelier de maquillage qui n'acceptait plus de monde pour que je n'ai pas à attendre. Étant toutes les deux handicapées, on a vraiment apprécié son geste. A-t-il été formé au handicap ?
#FRM #CovidLong #HSD

qana_sucre, 1 month ago to random French

Dernière lecture. C'est un livre que j'avais envie de lire depuis très longtemps et coup de chance, la compagne de mon frère l'a amené avec elle ce week-end. Je lui ai donc emprunté.
C'est un bon essai. Je connaissais assez bien les statistiques évoquées mais c'est toujours impressionnant de les voir regroupées. Même si l'estimation du coût a sûrement des points méthodologiques discutables, ça permet de se rendre compte de l'impact négatif en terme de dépenses publiques de la virilité.
#feminisme

qana_sucre, 1 month ago to random French

Pendant longtemps, j'ai détesté me laver les cheveux. À cause de la #dysautonomie, j'avais sans arrêt des étourdissements.
Depuis quelques temps, j'ai adapté mon environnement et ça me simplifie énormément les choses.
J'ai un tabouret dans ma douche qui me permet de me laver assise. Je fais attention quand je me shampooine à ne pas lever mes bras trop haut par rapport au coeur. Quand je sors, je m'assois sur la chaise. Je me sèche sommairement les cheveux en faisant attention à la position de mes bras. Je mets ma tête devant le chauffage souffleur d'appoint pour qu'il continue le séchage sans effort. Je finis par un petit coup de sèche-cheveux. Zéro malaise avec cette technique 👌
#CovidLong #HSD

qana_sucre, 1 month ago to random French

Aujourd'hui, même si je suis épuisée, je me suis fait plaisir. Je suis allée parler écologie et déchets dans une classe de grande section. C'était chouette de pouvoir transmettre et ça me manque beaucoup dans mon quotidien 🥺 Si seulement enseigner était compatible avec mes handicaps...

qana_sucre, 1 month ago to random French

Pfff j'ai encore fait un malaise au centre de rééducation 😬

Marre de la dysautonomie. Franchement, j'aimerais tellement ne plus avoir d'étourdissements dès que je fais le moindre petit exercice physique impliquant des variations de position...

D'ailleurs si des personnes concernées ont des tips sur le sujet, je prends 😊

#CovidLong #HSD #POTS

qana_sucre, 1 month ago to random French

Mon corps est vraiment mal fichu (épisode 45789)

À la clinique de rééducation fonctionnelle, j'ai fait un malaise après quelques squats.
Mais après un peu de repos, j'ai fait 21 km en vélo.

Le prof de sport ne comprenait pas quand je me suis sentie mal : mais pourtant vous faites des efforts bien plus physiques d'habitude ! Bah oui mais est-ce ma faute si je tourne de l'oeil dès que je passe de la position assise à la position debout ou quand j'ai les bras tendus 😁

qana_sucre, 1 month ago to random French

Aujourd'hui, je suis vraiment à la peine. Je crois que je suis en plein MPE 😓 J'ai trop forcé la semaine dernière et je le paye cher. Trop d'efforts physiques et surtout trop d'efforts cognitifs... J'espère qu'avec le repos je vais vite remonter la pente.
#CovidLong