After 2 years of weekly meetings with the MPE working group, many discussions, heated debates, over 60 revisions, ... the MIDI 2.0 Profile for MPE is finally available for download from the new MIDI Association website!
And we're off! The @esa and #CAS#EinsteinProbe satellite🛰 was sucessfully launched today. Equipped with cutting-edge X-Ray technology developed by #MPE engineers, it aims to unravel mysteries of black holes⚫ & neutron stars in our galaxy.
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Thanks to non-stop work during this long weekend, I managed to get an epic amount of features in. I'm really proud of the new UI and support for themes with a built-in editor.
Tiens, je fais un post là-dessus parce que je me rends compte que quasi personne à part les concerné-es ne connaît la tachycardie orthostatique posturale, alors que c'est le problème de beaucoup de covid longs.
La tachycardie orthostatique posturale, ou POTS en anglais (postural orthostatic tachycardia syndrome), c'est une augmentation anormalement élevée de la fréquence cardiaque en position verticale. En gros : dès qu'on se met debout, le cœur s'emballe. Ce syndrome est diagnostiqué par un test de Schellong long.
Sauf qu'en fait l'emballement du cœur qui donne son nom à cette condition est seulement un symptôme : ce qui se passe dans la tachycardie orthostatique, c'est surtout que dès qu'il est en position verticale, le corps peine à amener le sang au cerveau. D'où les conséquences : vertiges, étourdissements, nausées, baisse de la vue et des capacités cognitives, et, au bout d'un moment, perte de conscience.
Il ne faut surtout pas forcer une personne atteinte de tachycardie orthostatique à rester à la verticale quand les signes apparaissent : on risque des dommages au cerveau.
Position verticale ça veut dire debout, mais aussi, haha, assise. C'est pour ça par exemple que je dois rester allongé-e environ 22h sur 24. En position assise ou semi-assise les signes de diminution de la circulation sanguine cérébrale arrivent moins vite, mais ils arrivent quand même (chez moi, en 15 à 30 min). En position debout immobile, au-delà de 2-3 minutes les choses commencent déjà à devenir compliquées.
On connaît mal les causes de la tachycardie orthostatique posturale. Dans le #CovidLong , les études récentes confirment de plus en plus ce qu'on soupçonnait déjà depuis longtemps, càd que le covid endommagerait les vaisseaux sanguins, entraînant une difficulté de ceux-ci à acheminer le sang vers le haut du corps en position verticale. Du coup la tachycardie elle-même serait une réponse du coeur pour tenter de compenser la difficulté d'acheminement du sang à travers un système sanguin tout pété. Brave petit coeur.
Ça expliquerait aussi pourquoi pas mal de personnes atteintes de covid long vont mieux au bout d'un (long) moment : peut-être que leurs vaisseaux sanguins, lentement mais sûrement, se réparent, tout simplement.
La tachycardie orthostatique posturale peut être plus ou moins grave, avoir des symptômes plus ou moins handicapants. La mienne est assez lourde, d'autres personnes au contraire restent plus ou moins fonctionnelles, et tous les degrés entre.
L'acronyme en français pour le syndrome de tachycardie orthostatique posturale c'est STOP et, comment dire, c'est bien trouvé, car devoir rester allongé-e tout le temps sous peine de voir disjoncter ton cerveau c'est assez efficace pour te mettre un stop.
Ça va pas trop mal aujourd'hui, j'en profite pour faire un point sur le malaise post-effort (MPE), un symptôme qui concerne les personnes atteintes d'encéphalite myalgique / syndrome de fatigue chronique et également beaucoup de personnes atteintes de #CovidLong .
Pourtant le #MPE reste très méconnu, y compris des médecins, ce qui pose pas mal de problèmes.
Le malaise post-effort, c'est une aggravation des symptômes qui intervient 24 à 48h après un effort. Il est déclenché par un niveau d'activité qui serait considéré comme normal voire faible chez une personne en bonne santé.
Ce n'est donc pas la même chose que le malaise à l'effort (le fait de faire un malaise lié à l'effort sur le moment) et pas non plus la même chose que le fait d'être fatigué-e le lendemain d'un effort, une rando par exemple.
Concrètement, ce que ça donne dans mon cas : en cas d'effort trop important, je vais faire un malaise sur le moment (voir post ci-dessus) et en plus 48h après me tombe dessus un truc hyper violent qui n'est pas seulement de la fatigue : toutes mes limites baissent, mes capacités d'interaction, mes possibilités d'action, mes capacités intellectuelles. J'ai des vertiges et des nausées dès que je fais trois pas hors de mon lit et même allongé-e. Plus rien n'est envisageable et j'ai pas d'autre choix que d'attendre que ça passe. Ça peut durer 4 à 10 jours. Je parlais du dernier ici https://eldritch.cafe/@TheOtterDragon/110400710720812840
Pour certaines personnes dont la condition est plus grave que la mienne, le MPE est si important qu'il leur impose de rester allongé-e dans l'obscurité, sans bruit, pendant des semaines et des mois. Certain-es ne peuvent plus se lever du tout. Pour les personnes dont les symptômes incluent des douleurs (nerveuses, articulaires, musculaires), le MPE ça veut dire une aggravation parfois très importante de ces douleurs.
Le fait que le MPE soit déconnecté de sa cause dans le temps est extrêmement traître. Les premières fois ça surprend de feu (et les suivantes aussi d'ailleurs, mais juste on sait ce que c'est). Il faut pas grand-chose pour le déclencher : un dépassement des limites d'effort qui a semblé mineur sur le moment peut suffire.
Pire encore, le MPE peut être déclenché par une succession de petites activités qui sur le moment ont semblé "dans les limites". C'est le piège des jours où ça va un peu mieux que d'habitude : le risque est de faire trop de petites choses et de se taper un MPE après.
Se reposer après l'effort ne permet hélas pas d'éviter le malaise post-effort (c'est le principe du malaise décalé dans le temps).
Le MPE est un problème lors des consultations médicales. Une consultation médicale c'est un effort dont lea patient-e ne détermine par ellui-même la durée ni l'intensité. Même en cas de début de malaise sur le moment il va encore falloir au minimum rentrer chez soi, il faut être au taquet pour répondre aux questions des soignant-es, etc. : toutes les conditions sont réunies pour se retrouver obligé-e de dépasser ses limites d'effort.
Pendant ce temps, lea soignant-e a vu un-e patient-e qui prenait sur soi pour que la consultation se passe bien, et ne voit pas le crash et l'aggravation des symptômes deux jours plus tard. Les soignante-s voient donc l'effort mais pas le malaise post-effort et se retrouvent à surévaluer les capacités des patient-es. Ce biais d'observation peut être diminué en téléphonant aux patient-es deux jours après la consultation, mais peu de médecins le font.
On ne connaît pas les causes du MPE. Une hypothèse est que dans les conditions comme le covid long ou l'EM/SFC, un effort trop important entraîne des dégâts aux organes ou aux vaisseaux sanguins.
Le MPE oblige à se surveiller en permanence comme du lait sur le feu sous peine de voir ses symptômes s'aggraver durablement. Aucune insouciance n'est permise.
Le MPE est la raison pour laquelle c'est une grosse, une énorme, une colossale connerie de dire aux personnes atteintes de covid long de "se forcer". Au début de la pandémie, de nombreuses personnes ont été littéralement massacrées par des thérapies inadaptées où on les forçait à dépasser leurs limites comme si c'était juste une question d'entraînement ("reconditionnement à l'effort"). Les personnes qui se forcent (ou que l'on force, évidemment le capitalisme n'est jamais très loin) à continuer à travailler coûte que coûte risquent aussi de voir leur état se dégrader lourdement et durablement.
C'est pourquoi une bonne prise en charge du covid long implique au contraire de former les patient-es au "pacing" : repérer les causes de malaise, les signes de leurs limites d'effort, fragmenter, se reposer suffisamment entre deux activités. Cela permet d'éviter une dégradation encore plus importante de leur état.
Et j'arrête là, car ce serait assez ironique de faire un malaise post-effort à cause d'un texte sur le malaise post-effort (mais pas improbable hélas - posez-moi la question dans 48h :/).
So... I have ordered a #Push3 and I'm kind of hopeful, kind of apprehensive.
The foregrounding of #MPE is laudable but not being able to arrange standalone seems like a huge missing chunk. I'm hoping that's a future firmware fix?
OTOH - this is the first major music production doobrie that's designed to be upgradable, not just RAM and SSD but processor too.
We need more of this. We cannot keep obsoleting music gear simply because more powerful CPUs come along.
If you're wondering how to enable an #MPE-capable keyboard in #LogicPro for #iPad, here's a short video to get you going! Excited to see they included this since all #Moog iOS instruments support MPE.
Today, our institute turns 6⃣0⃣!
Founded on May 15 1963 by Reimar Lüst, MPE since then is renowned for cutting-edge research, built satellites and telescopes and received numerous awards – culminating in the #NobelPrize for Physics for our director Reinhard Genzel in 2020!
Over the next weeks, we will show some milestones and share anecdotes of #60yearsMPE.
So stay tuned, send us greetings and celebrate with us! #MPE60 🤗