"We are THRILLED to share the rolling successes of our 'Teach ME Treat ME' campaign with you, as we report back on the amazing medical education events that have taken place so far – with many more to come in the upcoming months!"
Article has lots more details along with reports of other Millions Missing events! 😁
(pay wall)
"Parents of children with #longCovid claim they have been accused of faking or exaggerating their child’s illness, leading to social services’ involvement and... court cases and the threat of the child’s removal from the home."
"For some people, disabling symptoms lead to complete inability to work. In less extreme cases, “work instability,” which is a mismatch between patients’ functional abilities and the demands of their work, can threaten employment if not addressed."
Not Quite a Ghost 📚 In this middle grade book, the main character simultaneously deals with a spooky presence in her new house, and a confusing new #chronicIllness. The author does a great job portraying some struggles common to #MECFS and #postCovid : the discombobulating nature of symptoms that fluctuate, shifts in friendships when pals don’t believe/judge you, not being believed by doctors, and some very accurate descriptions of #PEM. Plus, the suspense makes it a great audiobook.
"Children with #LC have a reduced VO2 peak […], abnormal cardiovascular efficiency (VO2/HR% pred), pathological VE/VCO slope […], and abnormally reduced slope of VO2 work" "48% of the LC patients had a suspicious phenotype for pulmonary hypertension."
New research from UK team:
Examining well-being and cognitive function in people with #longCovid and ME/CFS, and age-matched healthy controls: A Case-Case-Control Study
Had just enough energy to listen in on 3 of the 20minute webinars today. https://unitetofight2024.world/program/
Gives a bit of hope for all patients who are suffering from post acute infection diseases. Really love to see the science growing.🙏
It goes on for another 2hours and tomorrow. You can still join. I think presentations will be available later too
(See birdsite for loads of tweets. The LC/MEcfs community is big there)
Wenn ich jemandem erzähle, dass ich den Aufzug nehmen muss, auch wenn‘s nur eine Etage ist, bekomme ich sehr häufig die Antwort: „seit der letzten Corona-Infektion kann ich nach der Arbeit nur noch liegen“, oder „ich bin zwar gesund, aber war seitdem nicht mehr joggen“.
Nur mal so zur Info an die Ärzte, die „sowas ja noch nie gehört haben! Das sind doch nur Faulenzer, die in Frührente wollen.“
"In this article, we review the evidence surrounding the post-acute sequelae of COVID-19 and the potential benefits of the use of heparin, with a special focus on the treatment of postural orthostatic tachycardia syndrome”
Goed initiatief! PAIS op naar Den Haag
"met dertien organisaties op het gebied van PAIS samen naar politiek Den Haag. We nodigen bij elkaar 100 mensen met PAIS persoonlijk uit. Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen. Die kun je ook op een later moment terugzien."
Inschrijven en details over 2 uur durende programma: https://www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag
Goed initiatief! PAIS op naar Den Haag
"met dertien organisaties op het gebied van PAIS samen naar politiek Den Haag. We nodigen bij elkaar 100 mensen met PAIS persoonlijk uit. Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen. Die kun je ook op een later moment terugzien."
Inschrijven en details over 2 uur durende programma: https://www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag
Genau vor einem Jahr habe ich das erste mal leichtes Kratzen im Hals verspürt. Ich wollte mich an dem Abend mit Freunden treffen, habe aber abgesagt - ich hatte mittags erfahren, dass der Arbeitskollege, mit dem ich zwei Tage vorher noch zusammen saß, Covid-19-positiv ist. Obwohl mein Test negativ war, hielt ich es für besser kein Risiko einzugehen.
Hier ein Update zu meinen Posts aus dem Spätsommer. Filtert den Hashtag "AkiIstKrank", wenn Ihr das nicht lesen wollt.
Es sind wieder vier Monate in Land gegangen und ich bin immer noch krank. Ich schreibe hier ein Update auf, dass wie immer weder Rat noch Empfehlungen enthält. Es ist rein subjektiv, voller Ungenauigkeiten.
Es gibt zwei Entwicklungen in meiner Krankengeschichte:
Zum einen war ich in privatärztlicher Behandlung, die zwar teuer und anstrengend war, mir aber auch etwas Fitness und damit Spielraum verschafft hat, ohne mich permanent zu überlasten.
Zum anderen haben meine neurologischen Beschwerden und Ausfälle zugenommen. Wenn man die neurologischen Symptome als Ergebnis einer Autoimmunreaktion interpretiert, hat sich das Entzündungsgeschehen verschlimmert.
Zu der privatärztlichen Therapie: Eine konsequente antiinflammatorische Ernährung, die bei vielen Patienten mit postviralen Beschwerden deutliche Verbesserungen zeigt, ist der Beginn und wesentliche Teil der Therapie.
Ein weiterer Teil ist eine Art virtuelles Höhentraining, dass durch kurze Verringerung des Sauerstoffgehalts, den Körper dazu anregt, u.a. mehr rote Blutkörperchen zu bilden. Es passieren dadurch aber noch viele weitere Dinge in den Zellen, die zum großen Teil noch nicht verstanden sind. Begleitend wird die Atemhilfsmuskulatur durch Stoßwellentherapie gelockert und mobilisiert.
Das führt nach wenigen Monaten zu höherer Belastbarkeit - man wird etwas fitter. Einige Patienten erfahren eine weitgehende Genesung.
Die Idee dahinter ist, dass einerseits die bei Post-Covid- und ME/CFS-Patienten häufig zu beobachtenden Margen-Darm-Beschwerden bekämpft werden und der Körper besser Energie bereitstellen kann.
Das "Höhentraining" wiederum veranlasst den Körper dazu einen Botenstoff auszuschütten, der die Energieproduktion und Zellerneuerung anregt - u.a. bekanntermaßen durch Bildung von roten Blutkörperchen, was aber wohl nur ein kleiner Teil eines komplexen Geflechts von Regelungskreisläufen ist.
Das ist zwar nicht unplausibel, aber eben auch wissenschaftlich nur zum Teil verstanden. Die Therapie ist aber in erster Linie gut verträglich und man schüttet nicht auf Verdacht irgendwelche Substanzen rein - außer Vitaminen zur Nahrungsergänzung.
Jetzt bin ich weiter arbeitsunfähig und beziehe immer noch Krankengeld, d.h. es bedarf regelmäßiger Besuche bei kassenärztlich zugelassenen Fachärzten. In meinem Fall ist es ein Psychiater, der mich krankschreibt und allen Ärger mit der Krankenkasse zu meinen Gunsten ausficht.
Er hat mir aber auch zwei Dinge empfohlen:
Antidepressiva
Antrag auf Reha
Ich habe zwei Stoffe ausprobiert, von denen der erste eine depressive Episode, der zweite eine Kachexie ausgelöst hat. Im Nachhinein eine ziemlich bescheuerte Idee, die mich im Februar so weit runter gebracht hat, dass ich mich ganz praktisch mit meinem baldigen Tod auseinandergesetzt habe. (Das war wiederum weder aus der Luft gegriffen, noch übertrieben und insgesamt eine deutlich bessere Idee.)
Der Antrag auf Reha hat mich leider bislang auch mehr Kraft gekostet, als ich an Heilungsgewinn erwarte. Die Rentenversicherung als Kostenträger ist kafkaesk in ihren Prozessen und deren Ergebnissen, so dass mir zwar nach einem Widerspruch eine Klinik mit Post-Covid-Schwerpunkt bewilligt, der Bescheid aber umgehend revidiert wurde.
Ich werde in Absprache mit meinem Hausarzt den Antrag anfechten und ggf. zurückziehen, denn eine Reha, ohne dass vorher eine Krankheit diagnostiziert und behandelt wurde ist m.E. widersinnig und nicht hilfreich. Alle Bereichte, die mich von Post-Covid-Betroffenen erreichen, stützen bislang meinen Eindruck.
Apropos Hausarzt.
Ich habe einen neuen Hausarzt, die nicht nur PostCovid für wahrscheinlich hält, sondern mir auf alle Überweisungen an Fachärzte nur ICD-10 Codes körperlicher Beschwerden und keine mit F beginnenden Codes schreibt. Das hilft ungemein, habe ich doch in den vergangenen 6 Monaten die Erfahrung gemacht, dass Fachärzte, gleich welcher Disziplin, gerne und schnell Depression diagnostizieren, auch wenn ihnen dafür sowohl die fachliche Qualifikation, als auch die Indizien fehlen.
Nach erster Einschätzung der HA ist eine rheumatische Autoimmunerkrankung häufige Folge von Virusinfektionen und mein diverses und unklares Symptombild passt da recht gut rein. Dem wird nun mit der nötigen Sorgfalt nachgegangen, wobei auch die HA nur bedingt in die Terminfindung bei Fachärzten eingreifen kann. Da wo sie es kann, macht sie es aber und das ist Gold wert.
Das war's für heute mit meinem PostCovid-Update. Ein Tipp dann doch noch: Bleibt gesund! :)